Das práticas que nos ajudam a lidar com internação hospitalar com leveza e otimismo: planejar o que se quer realizar depois da alta.
Hoje, aqui, tem sonho de São João!
Cada estampa, uma promessa de alegria a enfeitar minha Alice.

 

junino

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Tempo de estio

Os fatos anunciam novidade. Doença comum de criança, a tal da estomatite. O incomum é Alice experimentar sua saúde como algo trivial. Apesar da febre, das feridas na boca e do mal estar, sua vida ordinária de quem vai à escola, com descobertas e vírus, é motivo de contentamento. O extraordinário ficou por conta do acúmulo de secreção, que foi se alojar nos pulmões. Pneumonia. Hospital.

Hospital é lugar de decantar lembranças. No primeiro momento, aquelas mais sólidas, mais duras, que evitamos acessar a todo custo, vêm à tona feito turbilhão. Turvam a vista, confundem o pulso. Olho minha filha inerte, entregue, pálida, ofegante e frágil em meus braços e vejo minha mãe. Cada uma em um extremo da vida, e o novelo do tempo a me fiar em sobressalto. Respiro.

Olho de novo. O desfecho inesperado de outrora, com a mãe, me alerta para o risco do hoje, com a filha. Porque vivo lá e cá, passado e presente, é que se faz possível seguir a travessia. Há qualquer coisa de medo e também de esperança na cena que vejo. Há qualquer coisa de alerta e também de sossego naquilo que se anuncia. Sei que o amor, vivido a qualquer tempo, está, continuamente, a nos preparar para a vida.

utiVida. A memória vai desanuviando, assim… Aquilo que nos é familiar não carece de ser igual. De ser repetição. Conforta saber que já estivemos ali – lugar e sensações. Acalma sermos as mesmas e sermos outras – fortalecidas. Temos, pois, a chance de refazer o passado: abrir as janelas, limpar a calçada, estender a roupa no varal… arejar a casa onde habitam os sentimentos mais nebulosos, sem medo da tempestade. Porque se a água inundou os pulmões, cabe avisar que lá não se demorará. É tempo de estio.

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Presente de filha

Ganhei meu primeiro presente feito pela própria Alice. As cores espalhadas por seus dedos desajeitados naquele círculo que carrega o infinito. O nome dela escrito atrás, pela professora, confirmando a autoria da arte cujos traços antecipam a identidade de sua benfeitora. Meus olhos choveram enquanto encaravam, estupefatos, o arco-íris desenhado por minha filha. Estava ali meu pote de ouro. Bem ali.

Percorri a pintura com o olhar e o pulsar. Quantos presentes caberiam naquele pedaço de papel? Pedaço de mundo…

O presente de ter a filha pintando, alegre e dona de si, junto com colegas e professora, na escola, um regalo para sua mãe. O presente de nos saber, enfim, experimentando a delícia do singelo, do comum, do trivial com o gosto do extraordinário. O presente que restaura qualquer atropelo do cotidiano.

Não fosse tudo isso o bastante, quis me certificar de que ela sabia que tinha feito aquilo para mim. Esperei que acordasse do cochilo do fim de tarde, os minutos dosando a expectativa. Peguei-a no colo ainda envolta em preguiça, pernas e braços entregues, soltos… segurei a própria obra bem à frente de seus olhos e aguardei. O corpo foi, então, acionando músculos e ganhando altivez. Perguntei quem teria feito aquele presente que eu havia ganhado. Ela inclinou a cabeça até encostar no pequeno pedaço de papel. Incrédula, perguntei de novo. Ela repetiu o gesto de novo, e de novo, e de novo…

mandala

Ela, eu e aquele círculo que carrega o infinito.

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Bebê de propaganda

Ontem, a Johnsons divulgou sua campanha de dia das mães com um bebê lindo, como sempre. O protagonista, um pequenino com
Síndrome de Down, fez bonito não só por si. Tornou visíveis milhares de crianças e adultos que tem sido ignorados pela mídia. Celebrei. Esperancei.

E também me lembrei de uma passagem de três anos atrás, quando Alice tinha oito meses. Havíamos recebido há pouco tempo o diagnóstico de Paralisia Cerebral e Síndrome de West. Era, ainda, a primeira semana que ela atravessava sem o suporte adicional da bala de oxigênio para respirar.

Naquela tarde de sábado, preparei a água na banheira como quem recria o próprio útero. Macia era a pele de minha filha, límpido era o coração de sua mãe. Tudo era vida e ternura. O calor, o toque, a umidade, nossas testemunhas. Nada mais tinha espaço entre nós. Nem mesmo diagnósticos. Sobretudo, os diagnósticos. Éramos apenas mãe e filha – e um manifesto de amor.

O encantamento por minha pequena, a alegria por viver um momento tão singelo eram imensos. O registro em foto foi o artifício que elegi para guardar a sensação. Mas nem era preciso: a memória desse dia permanece acessível ao sentimento.

Um viva à publicidade que nos representa!

#todobebeéumbebe

*não, esse não é um post patrocinado.

 

bebe

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Palestra: como ensinar inclusão?

Ei, psiu! Lembra das frases enviadas por vocês em colaboração a uma palestra que farei? Ficou uma riqueza!
Pedi ao avô da Alice, meu pai, que criasse cartazes com cada uma delas. Ele, que só dá folga à pressa crônica quando se envolve com as artes ou com afazeres relacionados à neta, cumpriu a tarefa com esmero.
Teria sido mais fácil projetar tudo no computador e mandar imprimir em gráfica rápida. Mas o resultado seria a monotonia do perfeito. Das letras absolutamente iguais. Do enquadramento milimetricamente calculado. Da artificialidade das cores.
Demos lugar ao manual, ao artesanal, ao singular, ao diferente.
O propósito da palestra começa aqui.

Vamos lá conversar mais sobre o que nos diferencia e o que nos une? Eu e a Fabiana Braga, psicóloga do projeto assistencial Novo Céu, estaremos neste sábado, no anfiteatro do Pátio Savassi, as 10:30.

Para quem mora em Belo Horizonte, inscrições aqui:

http://cangurubh.com.br/evento/como-ensinar-nossos-filhos-a-lidar-com-inclusao

sonda

 

 

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Cérebro enferrujado

No consultório do pediatra, aguardamos atendimento.

Dois meninos rodeiam Alice e sua cadeira enquanto também esperam.

– O que ela tem? – perguntou-me um deles, percorrendo os olhos atentos sobre nós.
– O que você acha que ela tem? – retorno a pergunta, buscando dosar a informação na medida da necessidade do pequeno e curioso interlocutor.
– Ela não anda?
– Não.
– Por que?
– Ela ainda não aprendeu a andar com as próprias pernas. Mas anda pra todo lado com essa cadeira.

Ele faz breve pausa, inspeciona a cadeira. Retoma:

– E ela não fala?
– Não fala palavras.
– Por que?
– Também não aprendeu ainda. Mas ela se comunica com…

Não há chance terminar a explicação. O desejo de compreender lhe toma o fôlego e ele reitera, incrédulo e insatisfeito:
– Mas por que? Por que?
– Ela tem paralisia cerebral. Já ouviu falar?

Ele balança a cabeça negativamente, os olhos ainda mais curiosos.

– É algo que acontece no cérebro.

Ele percorre a mão sobre a própria cabeça, finca forte o dedo, apontando para o topo e diz
– Laaaaaaa dentro?
– Isso!
– Ah, entendi… o cérebro dela é tipo… enferrujado?

ferrugem

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Incomum

Uma cena comum que esconde uma porção de tesouros. E revela outros tantos! 
1. Uma menina de 3 anos sustentando cabeça, pescoço e curiosidade. 

2. O diagnóstico diz que ela tem visão subnormal, mas algo certamente atraiu um olhar doce e interessado sobre os verdes. Talvez seja a esperança. 

3. Ela não anda com as próprias pernas, mas os cachinhos balançaram por terra e água, fosse no colo ou na cadeira. 

4. Ela tem pulmões frágeis, estava ligeiramente resfriada, mas não poupou fôlego para a alegria de estar entre natureza, mãe e pai. (A bala de oxigênio ficou de testemunha num canto qualquer) 

5. Não havia hospital perto, celular e internet não funcionavam. O que seria motivo de desassossego ou inviabilidade em outros tempos, dessa vez foi sinônimo de paz. 

6. O lugar tinha pouca acessibilidade no que tange à infraestrutura, haja vista que era uma fazenda histórica, dos tempos em que pessoas com deficiência não tinham direitos, e tombada pelo patrimônio. Mas não havia barreiras para a colaboração e a atenção das pessoas que facilitaram nossa passagem por lá. Resignificamos, mais uma vez, o conceito de respeito. 

7. Teve som de galo, galinha, cavalo, ovelha, cachorro e passarinho. Mas foi o bater de asas silencioso de uma borboleta azul que confiscou o coração da pequena justamente aí, no meio dessa mata verdinha. 

8. Por fim, mas não menos importante: há muito mais do que cachos a trançar as histórias de mãe e filha.

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