Manifesto do choro

Uma fungada curta no ar, o olhar curvado ao chão, um beiço em dobradura rente ao queixo. Aguiiiiii…….. É assim que a menina Alice recruta o choro como aviso elementar de seus desejos e frustrações. Aguiiiii….. num só golpe, ela faz seus olhos úmidos e meu coração, enternecido. Aqui, agora, a urgência do sono, do mal estar, da dor de barriga, da vontade de continuar brincando, do apelo para não voltar para casa, do não querer pentear o cabelo. O repertório de alternativas anunciadas pelo choro desafia minha compreensão. O pranto não é último recurso: esgotadas todas as possibilidades de expressão, restaria o lamento. Não. Alice, que não é dada a obviedades, faz do choro seu primeiro e mais elementar pedido. Uma súplica altamente eficiente para suspender todas as ações e direcionar atenção e afago para si. É sonoro, é melodioso. Mais ainda, é arrebatador ouvir sua voz em queixa e doçura.

Sugerir a ela dispensar o choro, portanto, passa longe de ser uma opção. É preciso validar não só o seu sentimento, mas sua intenção na comunicação. Se o choro, neste contexto, é o contrário do silêncio e da sujeição ao indesejado, que tenha lugar garantido, que delimite presença e esclareça preferências. Alice sabe que suas lágrimas regam providências. Fazem fértil o terreno das perspectivas. O desafio é bem outro. É decodificar o que, a mim, parece indefinido, enquanto para ela é límpido e certo. Cabe a mim aguçar sensibilidades e sintonias, diversificar os suportes ao nosso diálogo. Cogitar espaços nos quais minha filha possa projetar seus vocativos para além do próprio corpo. Criar recursos para que suas escolhas se materializem no mundo, em lugar de permanecerem represadas pelas lágrimas. Deixar que o choro, que hoje é verbo, se torne um apêndice de seu enunciado.

Há que se construir a linguagem da Alice para além do pranto e das palavras. Carece que, de princípio, seja só dela esse jeito, esse modo, essa forma de se expressar, de tal sorte que ela se reconheça em cada figura escolhida, em cada balançar de braço, em cada içar de cabeça. Como num espelho, a linguagem por ela eleita há de ser um reflexo de sua personalidade, a cumprir a função hoje delegada exclusivamente à lamúria. Arrisco o palpite de que essa transição será graciosa, visto que Alice cumpre a vocação do sorriso. Depois, de tanto ser seu, o idioma de minha menina estará pronto para ganhar gente e espaço e fundar o tempo tão desejado da compreensão.

Nessa hora, é provável que o choro, ainda que dispensável, retorne implacável, dessa vez, aos olhos da mãe, pela alegria da interação construída.

comunicacao alter

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O dia que sonhei

Com afago, com brincar, com riso e com choro. Com colo. Com surpresas tão singelas e simples quanto comer segurando a colher, ou pedir uma brincadeira favorita que só acontece entre nossos braços. Com sonecas no horário habitual e comida fresca para ser partilhada. Sem medo, sem falta, sem angústia, sem segredo. Com saudade, com presença. Com trabalho e com descanso, com cansaço e com acolhimento. Sem sobressaltos, sem adoecimento, sem sustos. Com lembrança viva. Sem culpa, sem arrependimento. Sem grandes acontecimentos, sem arroubos de alegria, nem abismos de tristeza. Sem a necessidade de abrir embalagens, de forjar presente ou presença. Com hálito quente de dente mal escovado. Com abraço apertado, beijo melado, beiço de sono. Com cabelos roçando o nariz e uma mão ao alcance da outra. Tudo assim, absolutamente previsível. Janelas abertas, tic-tac, tic-tac, tic-tac, um dia igual ao outro, igual ao outro, igual ao outro… Pre-vi-sí-vel. O dia das mães que há muito sonhei. Hoje eu tive.

maes
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Alice e as viagens

Concluída a 15ª viagem da Alice. Em quatro anos, suas incontáveis aventuras riscaram igual número de estados brasileiros no mapa.

Muitas partidas motivadas por consultas ou buscas de tratamento. As chegadas, mais generosas, costumeiramente excedem o esperado. É que enveredar pelo mundo na companhia dessa pequena traz a reboque o privilégio de ter olhos de criança. Tudo se renova, revela-se novo de novo, mesmo os lugares mais familiares.

Alice nos ensina, diariamente, que a vida é movimento. E movimento, segundo ela, requer planejamento e ousadia. É certo que colecionamos alguns sustos pelo caminho. Cada um deles nos fez mais prudentes, precavidos, nunca paralisados. A experiência nos recomenda ter a mão uma bala de oxigênio ou concentrador e maleta de primeiros socorros. Ah, e o botão da geladeira portátil deve ser duplamente checado.

Se os imprevistos nos embalam, testam nosso jogo de cintura, a vivência nos empodera. Mais confiantes, podemos apreciar as paisagens – de dentro e de fora – que Alice nos mostra pelos tantos caminhos. O passarinhar que desperta sorrisos, a avenida repleta de carros que convida ao sono, a água que batiza o corpo de alegria, o colo que recepciona humor e cansaço. Os cheiros, os ruídos, as cores, a umidade, tudo se põe a trançar o tapete sinestésico de novidades por onde Alice nos convida a estrear olhares e sentires.

Com ela, nosso patuá, a viagem é protegida do tédio, tem seguro contra o apequenado. Porque ela sabe que a vida pulsa muito além das fronteiras. Assim, mansa e delicadamente, esse mundão encontra pouso logo ali, na palma de sua mão.

VIAGEMALICE

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O que cansa

Ter uma filha com deficiência dá mais trabalho.

É uma luta diária.

É mais cansativo.

É mais sofrido.

Como mãe da Alice, essas são algumas das frases que ouço com frequência, quando querem se referir a minha maternidade. Foi preciso tempo para que eu pudesse concordar com cada uma delas. Mais do que isso, foi preciso renovar meu olhar sobre o mundo para que eu pudesse transpor as razões do senso comum que fundamentam cada uma dessas afirmativas.

O vínculo amoroso que construímos, diariamente, me esclarece, me ampara, me amplia horizontes. As causas do trabalho dobrado, da imprevisibilidade, da peleja, do cansaço, do sofrimento em torno de nossa convivência não residem na condição de deficiência de minha pequena Alice. Imaginar que uma pessoa com deficiência tem a vida mais penosa do que aquela que supostamente não a tem seria o mesmo que supor que existe um padrão de ser humano projetado para ser feliz. E que todos os o que fogem a essa regra terão o sofrimento como destino. Nem uma coisa, nem outra. É de gente que falamos. E gente não tem padrão. Não tem controle de qualidade, código de barras, reprodução de modelo. Gente é única. É diversa. É diferente. O que pressupomos como mais difícil na vida de cada um talvez possa revelar, também, nossa reduzida experiência com as diversas manifestações da vida.

O que dá mais trabalho quando se tem uma filha com deficiência não é ter que carregá-la no colo quando ela já deveria estar andando de forma independente. É ter que carregá-la no colo porque as paredes são estreitas, porque a rampa não funciona, porque o único acesso é a escada, porque o elevador estragou.

A luta diária não é por vê-la acometida por eventuais enfermidades, mas por ter necessidade de medicamentos de alto custo que deveriam ser garantidos pelo Estado, mas estão em falta. Por precisar pagar do próprio bolso tratamentos, profissionais, transporte para que sejam garantidos a ela os mesmos direitos que as demais crianças, como se isso fosse um ônus devido por mim por ter uma filha com deficiência. Como me disse um médico certa vez: “mãezinha, você não serve para ter filho. Vem com defeito”. E cada vez que os recursos que deveriam ser universais nos são negados, é como se esse médico continuasse a dizer: ”agora arque com seu prejuízo”.

Cumprir uma agenda de cuidados e dormir menos do que gostaria não é o que mais cansa. O que exaure é ter que lutar por uma vaga na escola, por uma vaga de emprego, por uma calçada em condições de tráfego, por um transporte acessível, por um parque que seja para todos.

Sobretudo, o que faz nossa experiência mais sofrida, como quer o senso comum, não é ter uma filha com limitações, dependente dos meus cuidados a longo prazo. O que dói mesmo, fundo, é desviar dos olhares que erguem muros.

As dificuldades que vivenciamos, dia após dia, não estão – e nunca poderão estar – justificadas na condição da existência de minha filha. Ela é o que é: inteira, sabida, doce, inteligente, desbravadora. Suas limitações não podem ser sentidas em si mesmas, como “problema de fábrica”, mas na qualidade da interação que o mundo se permite estabelecer com pessoas como ela. Vivêssemos num país menos excludente, mais maduro para lidar com as diferenças, um lugar que respeitasse e valorizasse a diversidade de forma inequívoca, que assegurasse o direito de sermos quem somos, nossa situação poderia ser muito mais aprazível.

A despeito de tudo isso, renovamos fôlego, força e resistência em nossos momentos memoráveis de alegria, sutileza, descobertas. Como ontem, quando coloquei uma ópera para ela ouvir, em casa, pela primeira vez, o que a provocou a sorrir e a abrir a boca com vigor a cada agudo prolongado do tenor. Uma dublagem assumida pela ternura. Tomada pela beleza do momento, lembrei que havia ópera em teatro da cidade. Seria uma experiência incrível! Seria… mas, da última vez, os lugares reservados aos cadeirantes só eram acessíveis após vencidos alguns lances de escada. Cansa! De volta ao nosso lugar, o tenor entoou outro agudo a pleno ânimo. Juntas, eu e Alice também preenchemos os pulmões de novos ares. Hoje sabemos que não temos que mudar quem somos. Temos que buscar lugar no mundo que caiba quem somos. Sem rancor, com amor.alice 2

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O poder da conversa

– Filha, sabe quem me ligou hoje pra falar de você? – iniciei a conversa, enquanto a acomodava em meu colo, de maneira que nossas faces estivessem em franco encontro. – A sua fisioterapeuta. Ela está preocupada. Percebeu que você está resistente às sessões e não tem usado as órteses nos pés.

Alice me ouvia com interesse espremido entre os olhos. O assunto não a agradava. Desde que foram prescritos os tutores, ela nunca conseguiu usá-los de maneira prolongada. Trinta minutos, sessenta, no máximo, e então o corpo se enrijecia, a cabeça minava suor e ela se punha a raspar a garganta incessantemente, até que fossem retirados de seus pés. Se insistíssemos, o nervosismo a exauria.

– Você não está gostando mais da fisioterapia, filha? – Prevendo uma possível dificuldade em compreender sua resposta não-verbal, refiz a pergunta. – Você gosta de ir à fisioterapia? Balance a cabeça para frente se a resposta for sim.

Ela, então, tombou a cabeça, assertivamente.

– Ah, que coisa boa! A fisioterapia é tão importante pra você, não é mesmo? E a sua fisioterapeuta é sua parceira desde que você tinha 8 meses. Quantas conquistas vocês já tiveram juntas, não é filha? Você vai mostrando seus desejos, suas intenções, e ela vai te mostrando os caminhos. Eu também gosto muito das suas sessões!

Prossegui trazendo para a conversa uma caixa de música de sua preferência e as órteses. Segurei uma em cada mão e perguntei:

– Existe alguma coisa aqui da qual você não gosta?

Ela levou o corpo com veemência na direção dos tutores, sem dar chance à dúvida.

– Oh, filha, entendo que eles incomodam, não é isso?

É que tais adereços tem a ingrata função de garantir a posição funcional dos pés, enquanto, de outro lado, Alice aprendeu a usar a ponta de bailarina para mover-se em torno de suas intenções, ainda que isso cause grande desalinhamento e rigidez corporal. Ou seja, os tutores e ela travam batalha por estratégias diferentes, embora tenham o mesmo objetivo: garantir o movimento e a realização do corpo.

Expliquei a minha filhota os motivos pelos quais era importante que ela usasse as órteses, a despeito do incômodo. Toquei em cada parte do seu corpo que se beneficiaria, caso ela se permitisse assumir outra postura dos pés. Confirmei o entendimento de que ela rejeita o uso porque seus movimentos, assim como são conhecidos hoje, ficam inibidos, mas garanti que ela poderia aprender outros. Propus negociar um revezamento de tempo entre o uso e o descanso, de modo que ela pudesse seguir mexendo seu corpo livremente, ainda que de forma pouco funcional, enquanto aprende a acessar outras possibilidades. Frisei, ainda, que o esforço poderia nos livrar de outras intervenções cirúrgicas no futuro. Ela me ouviu com a serenidade de quem sabe resistir. Imagino que ponderava o que eu dizia face à necessidade de convivência diária com o transtorno dos tutores.

– Você gosta de ficar de pé, filha? – Ela balançou novamente a cabeça para frente, e trouxe junto um sorriso de canto de boca. –  Pois então, para ficar de pé, os tutores são muito importantes! Eles garantem que você estará bem firme no chão, com o corpo devidamente apoiado, sem machucar, nem exigir demais dos joelhos ou do quadril, sabe? Você entende, filha?

Novamente ela tomba a cabeça para frente, e já achamos graça desse jeito desengonçado – gracioso de dialogarmos. Foi quando brotou, naturalmente, a indagação nunca feita até então.

– E você quer andar, filha?

Assustei-me com a ousadia da pergunta, haja vista o conhecido improvável. Antes que eu pudesse refazer a frase, lá estava ela, Alice-dona-dos-quereres, a lançar todo o seu corpo para frente para comunicar o seu inegável sim. Sim, ela quer andar. Silêncio. Engasgo. O mover enfático de seu corpo co-moveu meu coração. Com a voz ligeiramente trêmula e suspirosa, mas alegre, decretei:

– Então você vai andar, minha filha. Com equipamento, com apoio, seja lá como for, você vai andar, viu! Porque é isso o que você quer, só por isso. Não é o que eu quero, nem o que ninguém te diz que você deve querer. É o que você deseja, simplesmente.

Ufa. Respiramos.

– Só que, pra isso, tem que usar os tutores. – Arremate certeiro.

A conversa terminou com uma menina de quatro anos permitindo que lhe sejam colocadas as órteses que rejeitara durante mais de um ano. Segue usando-as desde então, cotidianamente, porque atribuiu significado ao querer. Porque ela quer, agora pode.

TUTORES

 

 

 

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A beleza singular

Quando passeamos pelas praças da cidade, é comum sermos abordadas pelas pessoas. Curiosas, algumas indagam “o que ela tem”, referindo-se à Alice. Outras atestam que “Deus vai curar”, seja lá o que se entende que deva ser curado. Há, ainda, quem apenas suspire “Tadinha”, pressupondo que deficiência física é sofrimento. A brisa que nos refresca nesses verdes lugares nem sempre é capaz de arejar os pensamentos em torno da diversidade humana.
Nós seguimos ouvindo os comentários, sem, contudo, registrar rancor. O que cresce no peito é a vontade de estar, cada vez mais, pela rua afora, a fim de aprender, ensinar e testemunhar a riqueza do convívio com as diferenças. Acho que isso se chama revolução.
Hoje, depois de uma dúzia de dizeres como esses, a pequena cochilava perto da fonte, feito concha recolhida no canto da água. Corri os olhos em torno da praça. Aquele grupo de jovens vestidos em preto e crucifixos, aquele menino cujas solas dos sapatos estão gastas só de um lado, aquele senhor de óculos de lentes grossas, a moça ligeiramente corcunda, o rapaz de cabelos verdes apontando pro céu. As diferenças estão todas ali, sabe, a alinhavar beleza e humanidade. Alice é igual a qualquer um nessa praça: diferente.
Foi quando ouvi: “sua filha é linda”. Singela aproximação. Apenas isso e um sorriso. Nenhum complemento, nenhum aposto. Linda e ponto, exatamente como é.
Ah se é… linda como toda essa gente. E única.

 

alice

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Grande encontro

Foi pelas mãos de nossos filhos que nos conhecemos. As experiências em torno de nossas maternidades construíram uma ponte afetiva entre Recife e Belo Horizonte. Vivemos juntas situações extremas, de alegria e de tristeza, sem que para isso fosse preciso estarmos perto. Alimentamos entendimento, apoio e leveza, sem que fossem necessários anos de convivência. Vivemos uma cumplicidade espontânea, porque requer pouco de nosso estar próximo, mas nos faz sempre íntima e intensamente conectadas. É que o amor que compartilhamos por nossos filhos generosamente prepara terreno para esses tantos e ternos floresceres de sentimentos. Há três anos, cultivamos bem querer exclusivamente por meio de mensagens eletrônicas diárias. Vimo-nos uma única vez em Belo Horizonte.
A escassa convivência não foi motivo para constrangimento ou reservas. Ao contrário, potencializou a busca por oportunidades de estarmos juntas. Foi assim que viemos passar férias na casa da amiga pernambucana. Tivemos dias inteiros juntas para dar continuidade àquilo que já compõe de forma inequívoca nosso cotidiano: a sorte desse encontro que prescinde da distância.
O ano começou no colo da amizade. Como tem sido, aliás, em todos os outros dias.

vincenzo

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