De volta ao começo 

Uma consulta para viabilizar um exame nos levou de volta ao começo. Retornamos ao lugar onde Alice passou os primeiros 145 dias de sua vida. Tudo em volta era tão familiar quanto perturbador. Os olhares baixos das mães na fila para a visita aos filhos, o pequeno relógio na parede que marca um tempo que nunca chega, o cheiro do sabonete que impregna as mãos. Tudo parece intocado, idêntico. Mas nós não. Nós já somos outras. A respiração serena da minha menina ali ao lado, sem qualquer esforço, o corpo comprido, rosado e o sorriso fácil não deixam dúvida disso. Revivi tudo o que ali teve lugar em alguns minutos. De frente para a porta da UTI Neonatal, foi inevitável lembrar do primeiro colo, ela ainda tão miúda, pouco mais de um quilo, e toda a parafernália que a mantinha respirando. Dias depois, a vida viria a parar por intermináveis 26 minutos. E hoje, ali estávamos, para confirmar que as promessas que nos fizemos uma à outra, naquilo que seria uma despedida, sobreviveram. Quatro anos nos separam dessas memórias, e só uma coisa permanece: o colo. Ainda assim, seguimos nos surpreendendo: hoje foi minha pequena quem, voluntariosamente, resmungou para mobilizar o meu colo. Reclamou. Pela primeira vez. O meu colo. Hoje. Ganhei o maior prêmio que se pode ter na vida: um amor que vive de primeiras vezes.

Anúncios
Publicado em Posts | Marcado com , , , , , , , | Deixe um comentário

As passageiras

Todos os dias, levo Alice para a escola utilizando os serviços de táxi. Acomodamo-nos com a mochila dela e a minha bolsa, ajeito-a em meu colo ou assentada bem ao lado, e vamos. O trajeto é curtíssimo, mas, invariavelmente, rende conversa com o motorista. 
Alguns comentários e observações se repetem. Preocupam-se com o ar das janelas ou o ar condicionado por haver uma criança no carro. Abrem espaço para nos instalarmos melhor. Às vezes seguram mochila e bolsa, às vezes a porta. Outro dia, um senhor divertido disse que só não nos levaria dentro da sala de aula porque não seria permitido entrar com o carro. Inúmeras vezes, expressam com espanto a maneira como percebem as duas passageiras. A senhora é uma guerreira! Deus abençoe a luta da senhora. Todo dia a senhora faz isso, igualzinho… Coitada! Deve ser perigoso ela ficar na escola. Ela aprende alguma coisa? A escola deve passar aperto com ela aí…
As interpretações verbalizadas dizem mais sobre eles do que sobre mim e Alice. O senso comum quer fazer crer que ali vai uma mãe – pobre coitada – levando a filha deficiente para a escola. E que, por supostamente cumprir tal pena resignada, eu mereceria reconhecimento. O que mais chama a atenção na ignorância é o fato de se manifestar em afirmativas, raramente em perguntas. Eles sabem sobre nós, não importa o que tenhamos a dizer. Arrisco contar nos dedos de uma mão as ocasiões em que fui percebida como realmente sou: uma mãe feliz por levar a filha à escola. Tanto mais inferências equivocadas são feitas a nosso respeito, mais saúdo as escolas que sabem acolher as crianças em suas especificidades e necessidades. Mais alegro-me por Alice viver em um tempo em que esse direito lhe deve ser assegurado. Mais esperança tenho no mundo em que as escolas são o lugar dessa aprendizagem que nos faz tão humanos! Só assim, pela educação, autorizo-me a antever outro futuro possível. 
Há uns quinze dias, o motorista que nos levou ao sabido destino mostrou encantamento pela escola. Comentou sobre as árvores, sobre os sons dos passarinhos, do galo, sobre o frescor da manhã, sobre a liberdade das crianças no brincar. Queria ter podido estudar numa escola assim, ele me disse, com os olhos brilhando. Parece que se sentiu acolhido e, assim, sua experiência e a nossa, que suponho serem bastante distintas, encontraram-se no ponto comum do acolhimento. Acenamos com um sorriso. Ele, ao que poderia ter sido; eu, ao que é e ao que poderá ser. 
Próxima viagem. O motorista rapidamente conta que atendeu, durante seis anos, uma senhora cadeirante. Lembra que realizavam muitas atividades juntos, das mais triviais às mais inusitadas. Colocou na conta desta convivência salas de espera de médicos, viagem para a praia, visita às amigas, primeira ópera no teatro. Também puxou da memória o dia em que consolou o choro da dona, discretamente, no carro, e quando a esperou, por mais de uma hora, a observar uma planta num jardim. Naquele dia, ele conta, pensei que só mesmo se eu estivesse numa cadeira de rodas para ter tempo de ficar reparando uma planta qualquer. Depois entendi a minha bobagem. Aquela senhora só tinha um jeito diferente do meu de perceber as coisas. Achei até bonito esse jeito dela, com o passar do tempo, ele testemunhou. Conviveram através dos anos, equilibrando o distanciamento que sua função lhe impunha, e a proximidade que os cuidados com a idosa requeria. Percebendo sua dedicação, certa vez ofereceram-lhe outro emprego, salário maior. Ele recusou, justificando que já tinha se apalavrado com a senhora. E assim foi até ela falecer.
Próxima viagem. O aplicativo me antecipa que o motorista é surdo. Entramos no carro e ele vira o corpo todo para trás para esclarecer as limitações com a audição. Ao fazê-lo, os olhos se demoram em ternura sobre minha pequena. Estava tudo compreendido. Iniciamos a viagem. No trajeto, ele checa o retrovisor repetidamente, certificando-se de nossa segurança e conforto, enquanto Alice busca, com interesse, o movimento pela janela. Ele e ela tem os olhos mais expressivos que já vi. Ela olha para fora, ele, para dentro. Vou gesticulando e incrementando minha comunicação para dar a direção necessária. Ele responde confiante e entusiasmado. Minutos depois, chegamos ao nosso destino. Ele desce do carro, abre a porta para nós, ajuda com a mochila, confere, arruma, abre caminho. Nenhum comentário sobre suas passageiras, nenhuma expressão de piedade em seu rosto. Agradeço a corrida que parece ter partido do endereço da gentileza. Tão simples…
Ao sair, percebo que ele ainda está lá, a observar a escola em minúcia. Não ouviu os passarinhos, nem o galo, nem o tilintar das folhas das árvores, nem a algazarra das crianças. Viu a escola de outra perspectiva e, generosamente, compartilhou-a comigo num pedaço de papel. Estão ali, arrematados, todos os comentários e conversas vividos no trajeto que nos leva à escola.


Publicado em Posts | Marcado com , , , , , | 2 Comentários

A mãe possível

Foi no aeroporto. Enquanto caminhava em direção ao portão de embarque, observava as pessoas, seus gestos, suas escolhas, suas esperas. Eram pernas, luzes e avisos. Muita pressa em um sábado de manhã. Até que meus olhos pousaram em uma mulher. Uma bela mulher envolta em um tecido colorido e, entre camadas de pele e pano, estava uma bebê – sua filha. Nas costas, uma mochila discreta, pequena. Ela balançava o corpo de um lado para o outro. Percebi a filha colada em seu peito, sugando leite, enquanto ouvia a mãe solfejar alguns versos. Parecia tranquilo e seguro aquele ninho. Era segura e poderosa aquela mãe. Viajavam apenas ela, a filha e a mochila. Havia muito a envolvê-las – conforto, afeto, serenidade, algum cansaço, liberdade, satisfação, alegria, coragem… e havia tão pouca bagagem!

A cena ficou assim, tatuada em minhas retinas nas horas seguintes. De princípio, admirei profundamente o que vi. A beleza deu nome à situação. Depois, reconheci-me tomada de assombro. Refiz a cena, modificando as protagonistas. Fôssemos eu e Alice, constatei, o contexto seria radicalmente distinto. Estaríamos com uma bala de oxigênio, uma caixa térmica com toda a alimentação decorrente da dieta cetogênica previamente preparada, pesada e embalada, inclusive alguns itens extras para o caso de alguma eventualidade, garrafas com água espessada, o copo específico para a bebida, os medicamentos anti-convulsivantes, o saturímetro. Minha mochila não seria pequena, tampouco discreta. Minha filha não seria alimentada em meu peito. Ao contrário, haveria inúmeras intermediações para fazê-la nutrida, segura e saudável durante aquele vôo.

As experiências distintas da maternidade me chacoalharam. Tão habituada e íntima dos cuidados com minha pequena que estou, vi-me absorver outra realidade possível. E é estranho pensar isso quando o que me atravessou está mais perto de ser regra do que exceção. É que a realidade da gente é a regra da gente. No convívio com o outro, com o diferente, é que percebemos as inúmeras nuances de cada experiência. E ali, para mim, a diferente era ela. Transitando entre lá e cá, imaginei que deve ser assim, com o espanto que observei essa mãe e sua filha, que outras mães observam a experiência da minha maternidade também.

Não há comparação possível. Seria raso e leviano pressupor que a maternidade experimentada por aquela mulher é mais fácil ou mais leve que a minha, ou que sou uma mãe mais calejada do que ela. Não é nada disso. Somos mães, ambas. Foi a partir desse ponto comum que eu a admirei. Admirei o quanto ela era o bastante para sua filha. Admirei sua suficiência, naquela postura altiva, naquela mochila corajosamente pequena, naqueles braços onde cabia o necessário e transbordava o essencial. De tanto admirá-la, não pude baixar os olhos para a minha experiência. Não pude me ressentir de não ser aquela mãe. Eu sou a mãe que carrega tudo o que a cria precisa fora do corpo, porque ele não é suficiente para ela. Nunca foi. Carrego a bala de oxigênio, a comida, a bebida, o saturímetro, os remédios. Carrego tudo o que preciso for porque sou exatamente como aquela mãe. Eu e ela cuidamos amorosamente de nossas filhas. Eu e ela garantimos o que nossa cria precisa para se desenvolver. Eu e ela experimentamos a maternidade de peito aberto. Nossas experiências tão singulares rimam em afeto e entrega, enquanto solfejamos aos ouvidos de nossas pequenas. Eu e ela somos mães, as possíveis.

alice.jpg

Publicado em Posts | Marcado com , , , , | 27 Comentários

Reencontro

Tem receio que consome a gente. Feito mofo, que se alastra silencioso e vai tomando conta. Eu estava assim, rançosa, na véspera do retorno da Alice à escola. Havia se passado quase um mês de clausura. Uma sucessão de doenças respiratórias obrigou minha pequena a se revezar em consultas, medicamentos, injeções, cuidados, e o convívio escolar foi pausado. Nem pneumonia, nem ameaça de cirurgia para retirada de adenoide, nem suporte para oxigenação. Não foi isso o que me provocou temor nesses dias que se arrastaram sem um diagnóstico conclusivo. De alguma forma, Alice e eu aprendemos a lidar com as inconstâncias de seu corpo, posto que a retomada vem se fazendo certa a cada vez. O que fez o arrepio correr veloz foi uma suposição. Boba. Dessas que nos constrangem quando colocamos o pensamento para quarar… Um raciocínio impregnado de medo, respingado de culpa. Será que os colegas haviam se esquecido da Alice? Será que tinham sentido sua falta? Será que haviam se acomodado com sua ausência? E se não festejassem seu retorno? E se não continuassem a considerá-la nas brincadeiras depois desse afastamento que lhes foi imposto?

Coloquei meus sentimentos em revista. Tive medo de ter guardado algum preconceito no escuro da consciência. Observei demoradamente a face da menina Alice, nenhum sinal de medo. Só a pureza da expectativa. Uma saudade denunciada em sorriso terno quando ouvia: amanhã você volta à escola! Mas eu seguia apreensiva. Constatei que aquele receio não tinha a ver com o fato de Alice ser uma criança com deficiência. Muito antes, residia em minha crença de que a convivência pode ser antídoto para a segregação, para a exclusão. Confirmei que tenho repousado minhas esperanças na certeza de que é no cotidiano que construiremos nosso lugar no mundo – nas descobertas, no diálogo, na preciosa interação com os outros. É ali que nos fazemos e nos refazemos humanos, é ali que vinculamos nossas imperfeições e consolidamos nossos afetos. E como julguei não ter havido tempo suficiente para sedimentar o convívio entre Alice e seus colegas, ergui uma ameaça tola no caminho de volta à escola.

Ainda assim, retornamos, com o coração a galope. Antes que adentrássemos a sala de aula, um grito entusiasmado apressou o passo: Alice! Alice voltou! Gente, Alice voltou! As cenas seguintes registraram minha pequena e os colegas se alternando em olhares, beijos, abraços, carinhos, sorrisos…  Eu acomodei os pensamentos, silenciei. Não, o tempo não se acumulou em quantidade para garantir aquele reencontro amoroso. O que parece ter havido foi uma entrega genuína e compartilhada daquelas crianças – todas elas – na impermanência dos dias. Elas já se conhecem, sabem-se em suas necessidades e virtudes. Parecem exercitar a compreensão sem julgamento. Aprendem, no convívio leve e profundo, a desviar das faltas para acolher saudade e presença, tudo a seu tempo. E, assim, despretensiosamente ensinam-me que, adultos, também podemos ser capazes disto.

alice

Alice, Gabi e Bibi: trio ternura.

Publicado em Posts | Marcado com , , , , , | 2 Comentários

Leitura universal, interpretações singulares

Como é que se dá a leitura junto à criança com deficiência? O comprometimento cognitivo, visual, auditivo ou motor inviabiliza tal prática? Ou, ainda que viável, é menos importante? Como é possível atribuir intenção e significado à leitura quando o interlocutor nos desafia a outras narrativas? Essas e muitas outras questões me ocorreram quando brotou a intenção de ler com minha filha Alice.

Habituada com determinado modelo de leitura compartilhada, ou apegada a um ideal para essa prática entre mãe e filha, supunha que os principais desafios que encontraríamos para estar na companhia dos livros seriam as limitações físicas de minha pequena. Ela tem baixa visão e pouco controle dos movimentos do corpo, em razão da disfunção neuromotora. Não segura o livro, não fixa a cabeça, não sustenta o corpo, não se senta sozinha, não enxerga bem as letras, tampouco as imagens. E agora? Será que vamos ler?

Investi tempo e recursos nas adaptações necessárias. Livros com letras grandes e figuras em contraste, aliados a estímulos sonoros ou táteis. Cadeira que permitisse um posicionamento funcional, de modo que o livro ficasse à altura dos olhos de Alice, ao alcance de suas mãos, ainda que seus olhos pouco pudessem ler e suas mãos não conseguissem tocar. Experimentamos. Vira uma página e o jacaré projeta sua grande boca para fora, vira outra, e o leão se apresenta rugindo imponente, vira outra e a arara espalha suas asas até encostar no nariz de minha filha. Pelo canto dos olhos, ela direciona interesse e curiosidade. A boca faz bico de quem provou uma novidade.

Repetimos a experiência inúmeras vezes. Embora os ajustes estruturais propostos exibissem inequívoca pertinência, sentia nossa experiência pouco espontânea. Era tanta preocupação com a visão que faltava, a coordenação motora que não alcançava, que a leitura ficou, paradoxalmente, esvaziada de sentido.

Pouco a pouco, compreendi que a principal barreira para a realização plena do momento do ler não residia nas características de minha filha, mas no meu restrito repertório de iniciativas ou, por assim dizer, na minha apequenada interpretação das viabilidades. A leitura é muito mais do que enxergar as letras e as figuras, do que ser capaz de segurar o livro ou de virar suas páginas, ou ainda de compreender sua história. A leitura é matéria da conexão, da imaginação, da reinvenção. A leitura é o universo das inúmeras narrativas possíveis! E eu? E minha filha? E nós? Nós somos sujeitos dessa narrativa! A nós cabe definir de que maneira “essa história de ler” pode nos ser aprazível e mobilizadora de consciência e sentimentos.

Aposentei, então, a cadeira apropriada, mantive os livros com apelo visual. Começamos de novo. Dessa vez, sentamo-nos juntas, eu em uma poltrona macia e ampla, ela em meu colo, o livro em seu colo. Uma tríade de acolhimento à história que iniciaríamos dali em diante. Minhas mãos seguram as dela e juntas abrimos o livro. Observamos a mesma página sem pressa. Ela vai apreendendo as formas e cores, enquanto eu vou percebendo sua respiração se apressar, seu corpo sutilmente alternar o tônus, anunciando interesse. Imposto a voz e começo a leitura. Ela gira a cabeça sutilmente, desvia do livro. Antes que eu buscasse retomar a posição que colocava seus olhos de frente para as figuras, percebo que seu ouvido encostou em meu peito. Ela segue espiando o livro de lado, ao mesmo tempo em que ouve minha voz ecoando lá dentro do corpo, abafada e compassada às batidas do coração. Capricho nas interpretações e entonações, na tentativa de assegurar nossa diversão. Ela corresponde à investida, emitindo sons e sorrindo fartamente. Estaria entendendo o que leio? Visceral, sensorial e cognitiva, a compreensão se constrói de diversas maneiras, sobretudo sobre o valor de estarmos juntas, em comunhão de palavras e afeto. Estamos a escrever a nossa narrativa, amorosa e singular.

A leitura nos convida ao aconchego dos corpos, ao contato das mãos, à sintonia da respiração, à junção das vozes, à conexão sutil dos gestos. A leitura, e somente ela, cria contexto e cenário privilegiados a esse encontro. Concentra esforços, organiza atenções, equilibra interesses, prioriza o tempo. Seja qual for o enredo que o livro nos propõe, reside também ali a chance de interpretarmos a nós mesmas, a nossa relação mãe e filha, a partir da tomada de consciência de quem somos e, sobretudo, de quem podemos ser. Isso porque, a pretexto de conhecer uma história que se nos apresenta interessante e prazerosa, é preciso aprofundamos o vínculo que nos dá condição de ler e aprender mais e mais. Tanto mais histórias conhecemos, mais sabemos sobre nós mesmas.

image1

Publicado em Sem categoria | 2 Comentários

Oficina: Leitura universal, interpretações singulares

Quando comecei a escrever este Diário e vocês acolheram tais registros, tecendo comentários e abrindo espaço para o que liam e sentiam;
Quando me meti a publicar um livro com a coletânea das crônicas deste blog e vocês apoiaram de todas as formas possíveis – pelo financiamento coletivo, com divulgação, com palavras de incentivo, com presença no dia do lançamento, com torcida;
Quando busco ampliar a compreensão em torno do respeito às diferenças e vocês fazem coro sugerindo fotografar, fazer matéria, fazer palestra, conversar com grupos de mães e pais, visitar instituições, divulgar o livro em outros estados…
 
Enfim, quando nossas intenções, propósitos e sentimentos se encontram virtual ou presencialmente, sinto que fortalecemos nossa conexão pelo afeto e pela crença de que o mundo pode ser para todos, pode ser um lugar de igualdade, de justiça, de respeito, pode ser um bonito e bom se a gente souber conviver e valorizar a diversidade.
 
E o espaço para falarmos disso e para vivermos esse outro mundo possível está sendo construído assim, por todos nós, cotidianamente. Estamos aprendendo a desfazer os nós que segregam, que apartam, que humilham as diferenças a partir da reflexão e da ação de outros NÓS, um coletivo de gente corajosa e amorosa. Gente que, na teoria ou na prática, está a cochichar um potente: Vai, mundo! Vai!
 
É nessa perspectiva que, de novo, lá vamos nós nessa oficina que acontecerá na Feira Literária Internacional de Belo Horizonte. Somos eu e vocês, a falar da leitura e de outras narrativas possíveis…
 
Agradeço muito a chance, a oportunidade de poder conversar sobre tudo aquilo que vamos compreendendo e revendo juntos, dia após dia, aqui ou em outras esferas.
Mais informações: http://www.flibh.com.br/
image1
Publicado em Posts | Marcado com , , , , | Deixe um comentário

Rotina 

Se a mim fosse concedido um único desejo a toda pessoa que experimenta a maternidade… se houvesse apenas uma chance, um palpite em torno da minha condição de mãe… eu arriscaria pedir rotina. Rotina. 
A rotina é o previsível que embala os dias em tranquilidade e molda os hábitos que nos sustentam. A rotina é a alegria do acordar sem susto, do dormir sem medo, do dobrar a esquina sem angústia, porque o perigo em torno da cria é improvável. 
A rotina é apreciar o café coado va-ga-ro-sa-mente, porque a vigília cedeu espaço para a delicadeza. A rotina é levar a filha à escola hoje, amanhã, e depois, e depois… a rotina é não ter que conferir se as balas de oxigênio estão preparadas para o pior, ainda que muitos sorrisos prestem contas de um dia melhor. 
A rotina é planejar o final de semana, a festa de aniversário, o encontro com os colegas da escola, sem receio de indicar datas. A rotina não é tédio, a rotina é a possibilidade de sonhar com o inusitado como um destino desejado e não como um atropelo, um tropeço que a gente não é capaz de conter quando caminha em terreno instável. A rotina não nos apequena, ao contrário, projeta-nos, mãe e filha, a outros tantos lugares e estares porque nos apoia em chão firme. A rotina é sentir que a vida é frágil – fiapo de tempo que nos esgarça e nos envolve -, mas é confiável em seu pulsar. Confia.

A rotina é a familiaridade com os singelos sinais cotidianos: o sorriso ao acordar, a mão que busca o brinquedo, o corpo que se lança ao colo. A rotina não é o espasmo que rouba a cena. 

A rotina é o cheiro, é o gosto, é o som, é tudo aquilo que propicia o conforto no conhecido. A rotina não é a monotonia que aprisiona, é o descanso que liberta. 
A rotina é aconchego para filha. É organização de suas necessidades para que haja espaço para seus desejos e descobertas. A rotina… 

A rotina é meu humilde pedido de mãe. 

Publicado em Posts | Marcado com , , , , , , , , , , , , , | 2 Comentários