Alice e o Coelho de Páscoa

Lagartas, casulos e borboletas. Na escola e em nossa casa, o símbolo da Páscoa está assim representado. Tudo feito de novelo de lã, pelas professoras e pelos familiares, de maneira a contar para as crianças um pouco sobre a renovação da vida.

O símbolo parece ter vindo arrematar uma das transformações da minha pequena Alice. Há três anos, vivemos às voltas com as convulsões. Na inadiável tarefa de conciliar desejo e movimento, seu cérebro encontra dificuldades. É certo que são inúmeros os caminhos capazes de conectar o mundo interno com o externo, a intenção com a ação. A isso chamam plasticidade cerebral. Mas, para acessá-los, Alice tem sido obrigada a desbravar os perigos, os abismos provocados pelas lesões sofridas ao nascer, ao mesmo tempo em que descobre desvios, atalhos e volteios capazes de viabilizar sua vontade.

É um equilíbrio frágil, cuja medida é negociada dia após dia. Houve um tempo em que éramos sacudidas com 70 convulsões por dia. O mesmo período em que, paradoxalmente, ela começou a interagir cheia de propósito e graça. A solução médica foi ministrar altas doses de medicação, na busca pelo controle das convulsões. Eram 11 comprimidos por dia, para ser mais precisa, complementados pelo uso do canabidiol (medicamento extraído da maconha). As convulsões nunca cessaram, mas diminuíram. Alice também diminuiu sua presença no mundo. Apagou-se. O olhar viajou para longe, o corpo se tornou pesado, o desejo adormeceu.

Em uma das conversas mais difíceis que já tive com seu neurologista, pedi minha filha de volta. Estava disposta a conviver com algumas convulsões, se esse fosse o preço de tê-la viva comigo. Viva. Foi quando nos foi sugerido iniciar a dieta cetogênica, uma alimentação rica em gordura e pobre em carboidrato, que há muitos anos se mostra efetiva para o controle de epilepsia.

Aderimos à dieta com consciência e cuidado, entendendo o alimento como medicamento. Tudo deve ser pesado, medido e oferecido nos horários certos. Maionese, toucinho, creme de leite impregnam o paladar de uma pequena de 3 anos. Mas seguimos firmes. Vieram os vômitos, os enjoos, o colesterol subiu. Exames de sangue e ultrassonografias passaram a compor nossa rotina. Mas seguimos firmes. As convulsões foram, pouco a pouco, diminuindo. Alice foi se tornando cada vez mais presente, próxima, atenta, interessada. As convulsões diminuíram mais um bocadinho. Os enjoos cessaram. As receitas e sabores se diversificaram. Um ano e meio depois, um ou outro espasmo se manifesta. Às vezes, nenhum. Às vezes, uma ou duas crises, quando adoece.

Chegou, enfim, o tempo de diminuir as medicações. Dos 11 comprimidos que ela tomou um dia, restaram apenas 4 nesse início de abril que anuncia a Páscoa. Quatro. É como se ela começasse a levantar o véu de seu casulo, parasse de se debater lá dentro, e viesse espreitar o mundo cá fora, ensaiando um voo gracioso e valente. Um prenúncio de outras tantas metamorfoses.

(foto das borboletas da escola da Alice. Para cada borboleta, uma criança).

borboleta

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