Cinco aprendizados acerca da paralisia cerebral

Dos cinco aprendizados essenciais de uma mãe que convive com a paralisia cerebral

  1. Uma interpretação apressada do termo “paralisia cerebral” pode induzir ao engano, posto que o cérebro não está paralisado. Ao contrário, está em incessante busca de novas conexões e caminhos, por meio daquilo que recebe o nome de plasticidade cerebral. Cria atalhos, desvia das lesões sofridas e, com frequência, torna possível o que parecia improvável. A especialidade do cérebro é o despropósito, o descabido, o inusitado, e percebo minha filha Alice suprindo-o fartamente de sua aguerrida vontade de descobrir o mundo. Esse movimento cotidiano de reconfiguração das funções e habilidades do corpo é também capaz de resignificar qualquer propósito de vida.
  2. A paralisia cerebral é avessa à lógica das proporções. Para mensurar o desenvolvimento de minha pequena, fui impelida a desfazer-me da fria métrica do polegar, das convenções. Aquilo que falta – o controle cervical, a coordenação de mãos e pés, as palavras – não lhe subtrai a vida, ao contrário do que poderia supor. Já aquilo que se conquista – um giro de cabeça, um olhar fixo, um murmúrio como resposta – resulta na potencialização daquelas alegrias esfuziantes próprias de estreias. Cada movimento seu é ensaiado no preparo, na promessa, na labuta e no desejo, de tal forma que quando se realiza pela primeira vez abre a porteira da celebração sem cabimento.
  3. É possível se comunicar sem as palavras. Nossa interação carece de percepção, de intenção, de sintonia e de cumplicidade. São inúmeras as maneiras que minha filha vai encontrando para manifestar suas vontades. A ausência das palavras aguça minha escuta em torno do que não é óbvio, daquilo que se expressa ora sorrateiro, ora escancarado pelas inúmeras vias de que seu corpo dispõe. Nossa linguagem é autêntica, é viva e se manifesta como reafirmação de nossa história, de nosso vínculo. O silêncio das palavras não se faz notar; notável é essa conexão de minha filha com o mundo que se aprimora continuamente por sua sensibilidade. E se as palavras não lhe saem da boca, chegam-lhe aos ouvidos por atalhos de compreensão e interpretação muito aguçados, o que requer perspicácia e compromisso afetivo de seu interlocutor.
  4. Ter limitações não significa ter uma vida limitada, da mesma forma que ser deficiente não é sinônimo de inutilidade ou incapacidade. A deficiência de minha filha me convida a buscar maneiras diversas de descobrir, experimentar, interagir com o que nos cerca, numa trajetória que se justifica em si mesma pela beleza que imprime às relações com o outro e com o mundo. Não há condições ou limites para o desejo humano de interpretar sua existência. As limitações físicas ou intelectuais ficam ali, como moldura dessa generosa descoberta da própria vida.
  5. Minha filha é muito, muito mais do que a paralisia cerebral. Eis aqui um aprendizado tanto profundo quando difícil. Porque meu primeiro impulso como mãe era buscar todas as alternativas que potencializassem a estimulação e, consequentemente, as chances de (re)habilitação. Até os momentos de descompromissado prazer e descanso eram chacoalhados pela preocupação com a estimulação. Vivíamos para combater os efeitos da condição neurológica de nossa filha, como se esta condição fosse tudo o que existia sobre ela. Pouco a pouco, fomos aprendendo a ver nossa pequena, uma criança de um ano, à frente de qualquer doença ou condição. Ela está aqui, inteira e ávida por se descobrir no mundo, e pede que eu esteja da mesma forma junto a ela, verdadeiramente inteira e interessada em sua companhia. Precisamos, pois, repousar nos olhos uma na outra comprometidas exclusivamente com o afeto que nos une. Todo o resto é consequência. Alice não é minha filha com paralisia, ela é apenas a filha que tanto amo.

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6 respostas para Cinco aprendizados acerca da paralisia cerebral

  1. Mari, tudo bem? Eu gostaria muito que você escrevesse um livro, com tanta sabedoria e sensibilidade o livro ficaria maravilhoso. Seria meu livro de cabeceira. Bj

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  2. Andrea disse:

    A minha também é Alice e é tão querida quanto a sua. Deixo aqui um abraço bem forte a todos.

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  3. Milena thweicyka disse:

    Que mensagem incrível, de fato eu também não tenho um filho com paralisia, e sim um filho que tanto, tanto amo.

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