Um olhar sobre a deficiência

O Diário hoje conta com a preciosa contribuição da Sulamita Mattoso Meninel. Sulamita é mãe de três filhos, Paula, Roberta e Gabriel. O rapaz, que também é o caçula, hoje tem 29 anos e tem paralisia cerebral severa. Sulamita trabalha junto à Câmara Municipal de São Paulo e à Secretaria do Desenvolvimento Social, por meio de projetos voltados para a promoção da saúde e da educação, especificamente aqueles que dizem respeito à paralisia cerebral e à inclusão.

Hoje, nesse nosso espaço de encontro diário, ela compartilha conosco um pouco de seu aprendizado a partir da maternidade do Gabriel.

Obrigada, Sulamita!

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Quando Gabriel nasceu, há 29 anos, esperávamos um filho que satisfizesse nossos sonhos e desejos e desse continuidade aos nossos projetos.
Percebia que algo não estava bem com o menino. Consultei vários pediatras e todos eram categóricos: Ele é só mais atrasado do que as meninas, ele não tem nada! Não desisti e marquei uma consulta com um neurologista. Meu filho tinha oito meses quando foi diagnosticada uma Paralisia Cerebral severa. Ele nunca iria andar, falar, brincar. Levamos um susto! Já tínhamos duas meninas, Paula e Roberta, com pouca diferença de idade entre elas e o irmão. Essa pequena diferença de idade entre eles foi positiva porque os três brincavam juntos. Não foi um choque para elas a deficiência de Gabriel, ele sempre foi incluído desde criança e, até hoje, participa das brincadeiras e programas delas.
Enterrar um filho idealizado para aceitar um deficiente é um processo muito individual para cada mãe, cada pai. Eu e Tutchy, então meu marido, nos sentimos sem chão, sem sonhos e sem projetos para esse filho. Apesar do susto, nunca potencializei a deficiência, me perguntava se eu era louca porque não me incomodava tanto quanto as pessoas esperavam que eu me incomodasse. Era estranho porque elas achavam que eu sofria mais do que realmente sofria! Existe um estigma de sofrimento atrás da deficiência.

A deficiência tem um peso social muito grande, maior do que ela realmente tem! O diferente ainda dá medo, mas o medo se vence com conhecimento. O crescimento é inerente a todos. A maneira com que esse crescimento se manifesta nas pessoas é que é diferente. Os limites de um não são iguais aos do outro e isso vale para todo o mundo.

O que precisamos de fato é lutar por mais estrutura social para que pessoas com limites diferentes dos da maioria não fiquem reclusas e reféns, sem as mesmas oportunidades que a maioria. Viver e conviver com a diversidade é respeitar o tempo e o limite de cada um, que não são só físicos, mas também mentais e sociais. Todos temos defeitos, todos somos diferentes, todos temos um relógio individual para atingirmos nossas metas, nosso crescimento, dentro de nosso limite. Somos únicos e é essa diversidade que faz o mundo ser mais interessante.

Muitas vezes, ainda é difícil deixar Gabriel aos cuidados de alguém, é um exercício diário porque existe uma simbiose real e de sobrevivência, ele precisa de alguém para todas as atividades de vida diária, comer, trocar, dar banho, etc… Desde o começo percebi que não podia centralizar tudo em mim. Permitir que Gabriel convivesse com os cuidados de outras pessoas foi um benefício para todos. Para mim, porque eu tinha um tempo para fazer algo de que gostasse e que me fortalecesse para continuar minha jornada de cuidadora.

Sempre contei com o apoio da minha família, e os amigos e a escola participam comigo da evolução de Gabriel. Não me isolei ou o isolei do mundo. É gratificante constatar que as pessoas o percebem além de sua deficiência, é um grande aprendizado para todos, e para Gabriel é um processo de socialização. Apesar de toda sua limitação física, ele é muito sociável e faz amizades facilmente, recebendo bem querer onde quer que esteja.
Enfim, tenho convicção de que o nosso olhar de mãe, de pai, é que abrirá ou fechará as portas sociais para um filho deficiente.

sulamita

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