Esse amor, um descanso

Os cuidados diários com nossa Alice são inúmeros e intensos. Há medicação controlada, registro de convulsões, atenção dobrada na hora da alimentação, uso de espessante nos líquidos finos, rotina de terapias como fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e terapeuta visual, consultas médicas e exames, vigília nas posturas e posicionamentos do corpo, estimulação global. Eventualmente, são também necessários o controle da saturação de oxigênio, a observação da frequência e do esforço respiratórios e a oferta do referido gás. Tudo isso somado a muito chamego, bem como aos momentos de descanso e de descontração despretensiosos. Não necessariamente nessa ordem…

No início, o peso de tamanha responsabilidade assusta. Um receio de esquecer horários, de algum sintoma passar despercebido, de exagerar ou de faltar, de não ser possível conciliar com a vida profissional. Foi quando eu e o pai da Alice estreamos mais uma parceria. Formamos uma dupla absolutamente comprometida com a qualidade de vida de nossa Alice. Ora nos revezamos, ora nos sobrepomos, boa parte do tempo nos complementamos. Compartilhamos, permanentemente, ideias, tarefas, sugestões, percepções que possam amparar cada dia mais e melhor a nossa filha e, ao mesmo tempo, que nos permitam uma dinâmica familiar prazerosa. Amar a pequena Alice é a tarefa mais urgente e mais importante a que nos dedicamos.

Eu costumo estar mais atenta às medicações, à alimentação e à estimulação, enquanto ele se envolve nas posturas e nos posicionamentos, nos agendamentos médicos, na busca por novos equipamentos. E um fiscaliza o outro, com alegria e plena noção de corresponsabilidade. Quando um exagera – geralmente eu -, o outro alivia a pressão com bom humor. Outro dia, por exemplo, Alice dormiu no colo do pai, que foi acomodá-la na cama de casal. Quando voltou, eu perguntei: “ela dormiu mesmo? Você a colocou no meio da cama?”. E ele me respondeu: “dormiu, sim, e coloquei bem na beiradinha, com uma perna balançando pra fora”. Rimos.

Embora o desgaste e o cansaço por vezes insistam em se instalar, pouco a pouco essa parceria foi sendo capaz de equacionar as tensões e de suavizar a lida. Assumimos um compromisso maior com nosso bem estar e nossa alegria de viver. Humildemente. Amorosamente. Nós cuidamos de nossa filha, garantindo as condições afetivas e materiais essenciais ao seu desenvolvimento, e ela cuida de nós, fazendo-nos confiantes e capazes de muito mais do que pensávamos ser. Esse amor é um descanso em nós.

Foto: Lutterbach Fotografia Autoral

Nossa família registrada pela Lutterbach Fotografia Autoral

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