Minha super-heroína

Alice agora está usando roupa de super-heroína. Ou, pelo menos, é como gosto de dizer, porque a veste realmente dá a ela super-poderes, sendo os dois principais a chance de descobrir o próprio corpo e a possibilidade de experimentar o mundo na vertical.
Explico. Em função de sua extensa lesão cerebral, minha filhota tem espasticidade, que é uma rigidez muscular. No caso dela, esse aumento de tônus pode ser observado nos membros inferiores e superiores, o que dificulta suas diversas posturas, especialmente na vertical, além de ser um limitador para a locomoção, a alimentação, dentre outros. Já o tronco apresenta uma hipotonia. É como se Alice fizesse das pernas o seu abdômen, e nela depositasse todo o seu desejo e a sua disposição para ficar de pé, a despeito da fraqueza de seu tronco.

Tais características fazem o corpo da Alice parecer um caracol. Enroladinho, escondido, isolado, imóvel. É aí que entra a roupa de super-heroína, cujo nome é Theratogs. O Theratogs é composto por diversas partes móveis, feitas de tecido, que se conectam e se ajustam por meio de velcros. O tecido equivale ao esqueleto da criança, enquanto os velcros fazem o papel dos músculos. Com o Theratogs, é como se Alice incorporasse uma segunda pele, capaz de ajudar seus músculos a fazer as tensões no lugar correto para que ela possa sentar-se ou permanecer de pé. Para nós, esses são super-poderes, pois é por meio deles que ela pode sair de seu casulo, descobrir a si mesma e o mundo.

Esse método foi inventado por uma americana chamada Beverly (Bill) Cusick, em 2002, e seu uso vem se expandindo de lá pra cá. Anualmente, ela vem ao Brasil para realizar alguns workshops e consultas com interessados. Lá estávamos nós no último domingo. Fomos ao encontro desta simpática senhora de mãos e ideias firmes. A consulta durou cerca de duas horas, entre avaliação, experimentação e orientação. Ao final, Alice estava de pé, sustentando seu pescoço e querendo mais.

A roupa é incômoda, precisa ser experimentada pouco a pouco, até que nossa pequena se habitue. Também é quente, o que a torna proibitiva para os dias de muito calor. Mas, nesse momento, parece trazer resultados importantes para nossa filha, se aliada às terapias às quais ela já se dedica, obviamente. Então vamos contornando os inconvenientes dentro dos limites que a própria Alice nos diz, com sua alegria ou irritação. Seguimos dando a ela a chance de experimentar o mundo de fora do seu casulo. A cada nova investida, a resposta que ela nos dá, com todo o seu corpo, é que quer continuar indo “pro alto e avante”!

Na foto, Bili, a fisioterapeuta inventora do Theratogs, e Alice, fora do casulo, descobrindo a Billi.

Na foto, Bili, a fisioterapeuta inventora do Theratogs, e Alice, fora do casulo, descobrindo a Billi.

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