Dos diagnósticos e incertezas

Alice fez sua primeira viagem. Fomos a São Paulo em busca de uma nova avaliação de um neurologista, depois de termos consultado quatro muito competentes. A busca pela opinião de mais um profissional se deve ao nosso desassossego frente ao obscuro quadro de nossa filha. Embora sempre tenhamos tido respostas seguras e embasadas, havia, dentro de nós, uma inconformada inquietação. Foram inúmeras tentativas de mudança de medicação. Algumas fizeram-na prostrada, outras muito sonolenta, outras nauseada… Nenhuma foi eficiente no controle das convulsões. Os exames, feitos repetidamente, não mostram progresso.
Restaram duas possibilidades de medicação, mas não recomendadas para nossa filha. Uma deprime o sistema imunológico, outra deprime o sistema respiratório. Ambos carregam a fragilidade da nossa pequena. O afã de controlar as convulsões pode custar sua vida.
Foi preciso viajar, chegar ao limite do cansaço, da expectativa e da angústia, para encontrar a resposta que sempre esteve escancarada: não há o que fazer para controlar seus espasmos. Há uma lesão cerebral extensa e muito grave, que dispara as convulsões, e para isso não há remédio. Foi o que nos disse o quinto neurologista.
Um prognóstico desolador, assustador. Dor é rima que se repete. Acolher essa verdade em nossas vidas requer o melhor de nós: humildade e esperança. Humildade para aceitar que esta é uma lesão irreparável não apenas no cérebro da Alice, mas em toda a família. Esperança para continuar a vida, assumindo nossa luta com a coragem de nos sabermos em permanente transformação, tendo a estimulação e a plasticidade cerebral como nossos principais aliados.
Assim assumimos uma nova rima para o prognóstico que nos assola: ele também foi libertador. Não é preciso mais aguardar ansiosamente para que o próximo remédio faça efeito, para que o próximo médico dê a solução, para que um novo tratamento apareça. Enfim, temos tranquilidade para colocar toda a nossa energia no propósito mais nobre que poderíamos ter: fazer cada dia de vida de nossa filha valer a pena. Fazer a pena ser menor que a alegria. Fazer a vida vencer a paralisia. Se a vida é movimento incessante, a mola que tem nos colocado em ponto de partida é o amor. Amor humilde e esperançoso. Amor do tempo presente.

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