Incomum

Uma cena comum que esconde uma porção de tesouros. E revela outros tantos! 
1. Uma menina de 3 anos sustentando cabeça, pescoço e curiosidade. 

2. O diagnóstico diz que ela tem visão subnormal, mas algo certamente atraiu um olhar doce e interessado sobre os verdes. Talvez seja a esperança. 

3. Ela não anda com as próprias pernas, mas os cachinhos balançaram por terra e água, fosse no colo ou na cadeira. 

4. Ela tem pulmões frágeis, estava ligeiramente resfriada, mas não poupou fôlego para a alegria de estar entre natureza, mãe e pai. (A bala de oxigênio ficou de testemunha num canto qualquer) 

5. Não havia hospital perto, celular e internet não funcionavam. O que seria motivo de desassossego ou inviabilidade em outros tempos, dessa vez foi sinônimo de paz. 

6. O lugar tinha pouca acessibilidade no que tange à infraestrutura, haja vista que era uma fazenda histórica, dos tempos em que pessoas com deficiência não tinham direitos, e tombada pelo patrimônio. Mas não havia barreiras para a colaboração e a atenção das pessoas que facilitaram nossa passagem por lá. Resignificamos, mais uma vez, o conceito de respeito. 

7. Teve som de galo, galinha, cavalo, ovelha, cachorro e passarinho. Mas foi o bater de asas silencioso de uma borboleta azul que confiscou o coração da pequena justamente aí, no meio dessa mata verdinha. 

8. Por fim, mas não menos importante: há muito mais do que cachos a trançar as histórias de mãe e filha.

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Alice e o Coelho de Páscoa

Lagartas, casulos e borboletas. Na escola e em nossa casa, o símbolo da Páscoa está assim representado. Tudo feito de novelo de lã, pelas professoras e pelos familiares, de maneira a contar para as crianças um pouco sobre a renovação da vida.

O símbolo parece ter vindo arrematar uma das transformações da minha pequena Alice. Há três anos, vivemos às voltas com as convulsões. Na inadiável tarefa de conciliar desejo e movimento, seu cérebro encontra dificuldades. É certo que são inúmeros os caminhos capazes de conectar o mundo interno com o externo, a intenção com a ação. A isso chamam plasticidade cerebral. Mas, para acessá-los, Alice tem sido obrigada a desbravar os perigos, os abismos provocados pelas lesões sofridas ao nascer, ao mesmo tempo em que descobre desvios, atalhos e volteios capazes de viabilizar sua vontade.

É um equilíbrio frágil, cuja medida é negociada dia após dia. Houve um tempo em que éramos sacudidas com 70 convulsões por dia. O mesmo período em que, paradoxalmente, ela começou a interagir cheia de propósito e graça. A solução médica foi ministrar altas doses de medicação, na busca pelo controle das convulsões. Eram 11 comprimidos por dia, para ser mais precisa, complementados pelo uso do canabidiol (medicamento extraído da maconha). As convulsões nunca cessaram, mas diminuíram. Alice também diminuiu sua presença no mundo. Apagou-se. O olhar viajou para longe, o corpo se tornou pesado, o desejo adormeceu.

Em uma das conversas mais difíceis que já tive com seu neurologista, pedi minha filha de volta. Estava disposta a conviver com algumas convulsões, se esse fosse o preço de tê-la viva comigo. Viva. Foi quando nos foi sugerido iniciar a dieta cetogênica, uma alimentação rica em gordura e pobre em carboidrato, que há muitos anos se mostra efetiva para o controle de epilepsia.

Aderimos à dieta com consciência e cuidado, entendendo o alimento como medicamento. Tudo deve ser pesado, medido e oferecido nos horários certos. Maionese, toucinho, creme de leite impregnam o paladar de uma pequena de 3 anos. Mas seguimos firmes. Vieram os vômitos, os enjoos, o colesterol subiu. Exames de sangue e ultrassonografias passaram a compor nossa rotina. Mas seguimos firmes. As convulsões foram, pouco a pouco, diminuindo. Alice foi se tornando cada vez mais presente, próxima, atenta, interessada. As convulsões diminuíram mais um bocadinho. Os enjoos cessaram. As receitas e sabores se diversificaram. Um ano e meio depois, um ou outro espasmo se manifesta. Às vezes, nenhum. Às vezes, uma ou duas crises, quando adoece.

Chegou, enfim, o tempo de diminuir as medicações. Dos 11 comprimidos que ela tomou um dia, restaram apenas 4 nesse início de abril que anuncia a Páscoa. Quatro. É como se ela começasse a levantar o véu de seu casulo, parasse de se debater lá dentro, e viesse espreitar o mundo cá fora, ensaiando um voo gracioso e valente. Um prenúncio de outras tantas metamorfoses.

(foto das borboletas da escola da Alice. Para cada borboleta, uma criança).

borboleta

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Um convite para celebrar

Das coisas que simbolizam a Páscoa da forma mais singela, simples e amorosa…

Mundo que se renova!

 

convite

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Palestra sobre inclusão

Oi, pessoal!

Ao final desse mês, farei uma palestra sobre inclusão para público diverso, aqui em Belo Horizonte.
Estou me preparando para abordar os aspectos que acredito serem importantes na promoção de uma sociedade que valorize e respeite as diferenças. E pensei em fazer isso junto com vocês! Como?
Queria convidar aqueles e aquelas que convivem com pessoas com deficiência a registrar aqui nos comentários duas frases:

– uma frase que você tenha ouvido ou ouça cotidianamente, e que lhe cause desconforto, estranheza, tristeza. Uma frase que, na sua opinião, evidencie algum preconceito. Exemplo: “não trabalhamos com esse tipo de criança”.

– uma frase que você tenha ouvido de alguma criança e que provoque acolhida, ternura, respeito. Uma frase que, na sua opinião, evidencie a curiosidade ingênua da criança, no sentido de se aproximar da pessoa com deficiência, de acolher, de entender, de respeitar, e de conviver de igual para igual, sem julgamentos. Exemplo: “como você sabe que ela está com fome?”, ou “ele anda de rodinhas, né?”

Vocês me ajudam?
Prometo que conto tudo o que preparei para a palestra depois.
Ah, a palestra é aberta ao público e, para quem é de Belo Horizonte, as inscrições podem ser feitas no link abaixo.

Gratidão!

 

http://cangurubh.com.br/evento/como-ensinar-nossos-filhos-a-lidar-com-inclusao

palestra

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Palavreando

Tudo se embaralhou de novo. As noites se tornaram curtas para tanta peleja com as convulsões. Os dias se estenderam na irritação que o corpo enrijecido anunciava. Punhos cerrados, ranger de dentes, pernas endurecidas, corpo que não encontra aconchego.
Suspensa a alegria. Agora principiavam a dúvida e a angústia.
Ajustamos a medicação e vasculhamos o corpo da pequena Alice em busca de qualquer pista da causa desse desequilíbrio. Exceção ao dente nascendo, nada de novo. Decidimos aguardar o dia seguinte, e o outro, e o outro… até que algo se apresentasse.
Confiamos em sua capacidade de lidar com as intempéries, em nossa condição de contornar esse caminho tortuoso que já nos é mais do que conhecido, companheiro.
Enfim, a revelação.
Não era uma virose, uma gripe, uma inflamação, uma infecção. Não era a doença. Era a saúde do corpo tentando estabelecer caminhos para manifestar seu desejo.
Alguns curto-circuitos depois, a expressão autêntica da busca: um ensaio de palavras.
O desejo de minha filha tem som suave, tem gesto firme que desvia dos percalços e atende pelo nome de conexão
.

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Diário da mãe da Alice no presídio

Ontem foi dia de rever conceitos e preconceitos, de aprender sobre a nossa vulnerabilidade, sobre os tantos caminhos que a vida nos propõe.

Gratidão ao projeto 2ª Chance, do Servas, e à amiga Zulmira ST Furbino, que oportunizou minha participação nessa iniciativa tão bonita.

Mês que vem estarei de novo com as mulheres privadas de liberdade, em Vespasiano (MG), todas elas mães, depois de terem lido O Diário da Mãe da Alice. Muita expectativa em torno do que essa conversa nos reserva!

 

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Sinal de fumaça

Oi, Pessoal!

sinto falta de nosso espaço aqui…
mas a vida, vez ou outra, embola de afazeres, não é mesmo!
É o que tem acontecido…
Ando tomando nota das situações, reflexões e lembranças para depois compartilhar, conversar, completar o entendimento na interação que construímos.
Por enquanto, passo pra dizer que estamos muito bem!
Alice na peleja do nascimento do último dente (de leite), mas alegre, comunicativa e cheia de intenções e estreias. Um período de estabilidade na saúde que temos celebrado diariamente!
Eu tenho trabalhado bastante, e também feito descobertas e estreias, ao lado de minha pequena.
Registrei participação, por meio de um texto, para um livro que deve ser lançado ainda nesse ano, farei três palestras sobre diversidade nesse mês de abril – uma para famílias, outra para universitários e outra para pessoas privadas de liberdade (mulheres em presídios), e tenho trabalhado em dois projetos também especialíssimos, sobre os quais espero poder falar em breve.

Então é isso! Embora a escrita não esteja a nos conectar rotineiramente, o propósito de um mundo diverso e respeitoso segue nos unindo!

Deem notícias também!

 

foto alice

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