Indulto às mães

A festa seria naquele sábado, mas, dias antes, a expectativa já bailava com a menina. Ao chegar, abraço e sorriso entusiasmados se debruçaram sobre sua cadeira: Alice, você chegou! A exclamação do menino confirmava a reciprocidade do bem querer, dava razão à euforia que precedeu o encontro. Estava feita a roda das brincadeiras: lado a lado, a criançada aguardava os convites do palhaço. Podemos nos sentar aqui também? Lá fomos nós. A primeira brincadeira passou voando por nossos olhos, da segunda não nos foi possível fazer parte, a terceira seguiu alheia à presença de minha menina… assim, pouco a pouco, fez-se a mágica: ficamos invisíveis. Enquanto buscava um disfarce para a frustração, Alice a escancarou em choro inconformado. Nem brincantes, nem plateia, afastamo-nos dali. No colo uma da outra, encontramos recolhimento seguro. Ela, então, pôs-se a dormir longa e silenciosamente. Absteve-se. Protegeu-se. Ao despertar, vomitou. Tudo o que não lhe coube, pôs para fora ali mesmo. Não lhe pertencia. Deitei os olhos sobre ela, resignada, diante da impiedosa constatação de minha impotência, minha insuficiência. Tenho grandes perguntas, mas lido com a solidão de minhas respostas pequenas.


Sei que sou falta, ela é falta, o mundo é falta. Mas confesso meu íntimo pedido à divindade: um indulto às mães, para que sejam suficientes no livrar os filhos dos sofrimentos abissais causados pelo desamor, pela exclusão, pela doença. Deixai apenas as mansas aflições, quem sabe são o bastante para educar o espírito. Intensifico o pedido, com o cansaço me dobrando as costas e a súplica de joelhos, nos dias em que Alice chora de dor. Testemunho minha derrota, visto que proteger um filho é missão, de partida, fracassada. Se o que me oprime é o vazio, o que encoraja a pequena Alice é a infindável construção de sua existência. Ao inventar a vida, ela encontra em si mesma o seu brinquedo – e este nunca lhe falta. Mostra-me que não deve ser levado tão a sério, esse brinquedo que ora salta, ora repousa em suas mãos. Nada é definitivo, tudo está sendo, sendo, sendo… feito ela, feito eu. Ufa!

maee filha

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O elevador

Ao final da palestra para um grupo de 60 pessoas, o silêncio de quem busca acomodar internamente o que ouviu. As palavras que, minutos antes, saltaram de meu peito, teriam encontrado assento ali? De frente para a plateia, mesmo com precária visão, busco um a um com o olhar. Alguns tem a respiração curta e ruidosa, outros exalam longos suspiros. Não encontro indiferença. Salpicam comentários, relatos pessoais, poucas perguntas. O suficiente para encorajar uma das mulheres a contar que, 18 anos antes, havia perdido o seu filho, nascido a termo, após 13 dias de internação em UTI Neonatal. Ela gesticula pouco enquanto conta sua vivência, corpo entregue, voz baixa, segura a emoção entre os dentes. Lá se foram quase duas décadas, e a dor segue, moça e branda, sem abandonar seu posto.

Depois disso, a mulher vem ao meu encontro. Segue falando do filho que nunca cresceu com os olhos largados em distâncias. Ofereço-lhe o nada que posso, abraço. Ela assume a cortesia de me conduzir até a saída e instala novamente o silêncio entre nós. Aperta o botão do elevador, subimos. A porta se abre, e ela se dá conta de que ali não era a saída. Voltamos ao elevador, outro botão é apertado, descemos, mas ainda não é ali. Voltamos ao elevador. Em seu semblante, percebo que o labirinto das lembranças doídas nos encurralou. A dor da mãe que perde o filho parece ser esse elevador que, alienado aos comandos, nunca se despede, tampouco encontra a saída.

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Sem ensaio

Nós não estamos preparados. Já ouviu isso? Na escola. No trabalho. No parque. Na biblioteca. No teatro. Na rua. Não estamos preparados para lidar com a pessoa com deficiência, dizem. Não estamos. Assumir a frase expressa em cortante franqueza não é problema não, sabe? O que se faz a partir dessa constatação é que pode vir a ser – problema ou solução. Escolha, sobretudo.

Minha crença é de que a gente não se prepara para conviver com gente. Não abre livro, manual, guia: como lidar com mineiros? Com mulheres? Surdos? Médicos? Canhotos?Míopes? Negros? Jovens? Não há livro que dê conta das tantas características e nuances que compõem uma pessoa. Cada um de nós é única amostra. Pode-se pesquisar sobre a cultura que envolve tais aspectos. Talvez isso ajude a sugerir abordagens, técnicas, aproximações possíveis. Ainda assim, o que se encontrará são pistas de como aquele indivíduo que desafia a vida em comum pode vir a ser. Ele (ou ela) segue sendo mistério que só a convivência desvenda.

Con-vivência. “Vivendo com” é que a gente aprende a “lidar com”. É em relação, em interação que a gente se expõe e permite que o outro se exponha. Que a gente estabelece os limites e as possibilidades, os vínculos e as conexões. Não é maravilhoso isso? Para aprender a lidar com uma pessoa (com deficiência), o requisito é que a gente viva, dialogue, se envolva, se disponha, se rasgue, se remende com ela. Dali brotam os inúmeros caminhos possíveis da convivência, que já não pressupõe mais “lidar com”, mas “estar com”.

Ao menos comigo tem sido assim. Eu não estava preparada para ser mãe de uma criança com deficiência. Fui refém de padrões e estigmas (esforço-me, ainda hoje, para não sê-lo). Enquanto estive focada na deficiência, nas limitações, nas negativas, sofri com as possibilidades aprisionadas. Mas o afeto é prodigioso e tratou de me alforriar os preconceitos. Não é uma criança com deficiência apenas. É minha filha Alice. Doce, sapeca, cheia de opinião, uma belezura. Conviver com ela se tornou fonte de vida, infinito palpável. Ser sua mãe, minha maior riqueza, o predicado mais bonito da minha vida. Continuo sem saber lidar com ela, sem estar preparada para. Mas isso já não tem qualquer relação com suas limitações. Tem a ver com o fato de sermos mãe e filha, humanas. Todos os dias nós nos damos as mãos e, juntas, lançamo-nos ao espanto da novidade. A única certeza é nossa disposição mútua para o afeto, para a entrega, para o aprendizado.

A inexperiência – não estar preparado para lidar com – não deveria ser pretexto para recusa, negativa ou amargura. Ao contrário, o desconhecimento pode rebobinar o olhar aos tempos de criança, quando aquilo que ainda não se sabe desperta apenas curiosidade, provoca aproximação e apura o gosto da descoberta.

obras

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Esperança

Hoje Alice passou a tarde na casa de uma amiga da escola. O convite partiu da amiga, que indagou à mãe por que Alice não podia ir a sua casa. Ela foi.
E eu fiquei cá sem palavras.
No meu peito, hoje, é feriado nacional. Todas as angústias adiadas, todos os medos suspensos, todas as lutas em descanso. Hoje é o dia da esperança.inclusao

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Manifesto do choro

Uma fungada curta no ar, o olhar curvado ao chão, um beiço em dobradura rente ao queixo. Aguiiiiii…….. É assim que a menina Alice recruta o choro como aviso elementar de seus desejos e frustrações. Aguiiiii….. num só golpe, ela faz seus olhos úmidos e meu coração, enternecido. Aqui, agora, a urgência do sono, do mal estar, da dor de barriga, da vontade de continuar brincando, do apelo para não voltar para casa, do não querer pentear o cabelo. O repertório de alternativas anunciadas pelo choro desafia minha compreensão. O pranto não é último recurso: esgotadas todas as possibilidades de expressão, restaria o lamento. Não. Alice, que não é dada a obviedades, faz do choro seu primeiro e mais elementar pedido. Uma súplica altamente eficiente para suspender todas as ações e direcionar atenção e afago para si. É sonoro, é melodioso. Mais ainda, é arrebatador ouvir sua voz em queixa e doçura.

Sugerir a ela dispensar o choro, portanto, passa longe de ser uma opção. É preciso validar não só o seu sentimento, mas sua intenção na comunicação. Se o choro, neste contexto, é o contrário do silêncio e da sujeição ao indesejado, que tenha lugar garantido, que delimite presença e esclareça preferências. Alice sabe que suas lágrimas regam providências. Fazem fértil o terreno das perspectivas. O desafio é bem outro. É decodificar o que, a mim, parece indefinido, enquanto para ela é límpido e certo. Cabe a mim aguçar sensibilidades e sintonias, diversificar os suportes ao nosso diálogo. Cogitar espaços nos quais minha filha possa projetar seus vocativos para além do próprio corpo. Criar recursos para que suas escolhas se materializem no mundo, em lugar de permanecerem represadas pelas lágrimas. Deixar que o choro, que hoje é verbo, se torne um apêndice de seu enunciado.

Há que se construir a linguagem da Alice para além do pranto e das palavras. Carece que, de princípio, seja só dela esse jeito, esse modo, essa forma de se expressar, de tal sorte que ela se reconheça em cada figura escolhida, em cada balançar de braço, em cada içar de cabeça. Como num espelho, a linguagem por ela eleita há de ser um reflexo de sua personalidade, a cumprir a função hoje delegada exclusivamente à lamúria. Arrisco o palpite de que essa transição será graciosa, visto que Alice cumpre a vocação do sorriso. Depois, de tanto ser seu, o idioma de minha menina estará pronto para ganhar gente e espaço e fundar o tempo tão desejado da compreensão.

Nessa hora, é provável que o choro, ainda que dispensável, retorne implacável, dessa vez, aos olhos da mãe, pela alegria da interação construída.

comunicacao alter

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O dia que sonhei

Com afago, com brincar, com riso e com choro. Com colo. Com surpresas tão singelas e simples quanto comer segurando a colher, ou pedir uma brincadeira favorita que só acontece entre nossos braços. Com sonecas no horário habitual e comida fresca para ser partilhada. Sem medo, sem falta, sem angústia, sem segredo. Com saudade, com presença. Com trabalho e com descanso, com cansaço e com acolhimento. Sem sobressaltos, sem adoecimento, sem sustos. Com lembrança viva. Sem culpa, sem arrependimento. Sem grandes acontecimentos, sem arroubos de alegria, nem abismos de tristeza. Sem a necessidade de abrir embalagens, de forjar presente ou presença. Com hálito quente de dente mal escovado. Com abraço apertado, beijo melado, beiço de sono. Com cabelos roçando o nariz e uma mão ao alcance da outra. Tudo assim, absolutamente previsível. Janelas abertas, tic-tac, tic-tac, tic-tac, um dia igual ao outro, igual ao outro, igual ao outro… Pre-vi-sí-vel. O dia das mães que há muito sonhei. Hoje eu tive.

maes
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Alice e as viagens

Concluída a 15ª viagem da Alice. Em quatro anos, suas incontáveis aventuras riscaram igual número de estados brasileiros no mapa.

Muitas partidas motivadas por consultas ou buscas de tratamento. As chegadas, mais generosas, costumeiramente excedem o esperado. É que enveredar pelo mundo na companhia dessa pequena traz a reboque o privilégio de ter olhos de criança. Tudo se renova, revela-se novo de novo, mesmo os lugares mais familiares.

Alice nos ensina, diariamente, que a vida é movimento. E movimento, segundo ela, requer planejamento e ousadia. É certo que colecionamos alguns sustos pelo caminho. Cada um deles nos fez mais prudentes, precavidos, nunca paralisados. A experiência nos recomenda ter a mão uma bala de oxigênio ou concentrador e maleta de primeiros socorros. Ah, e o botão da geladeira portátil deve ser duplamente checado.

Se os imprevistos nos embalam, testam nosso jogo de cintura, a vivência nos empodera. Mais confiantes, podemos apreciar as paisagens – de dentro e de fora – que Alice nos mostra pelos tantos caminhos. O passarinhar que desperta sorrisos, a avenida repleta de carros que convida ao sono, a água que batiza o corpo de alegria, o colo que recepciona humor e cansaço. Os cheiros, os ruídos, as cores, a umidade, tudo se põe a trançar o tapete sinestésico de novidades por onde Alice nos convida a estrear olhares e sentires.

Com ela, nosso patuá, a viagem é protegida do tédio, tem seguro contra o apequenado. Porque ela sabe que a vida pulsa muito além das fronteiras. Assim, mansa e delicadamente, esse mundão encontra pouso logo ali, na palma de sua mão.

VIAGEMALICE

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