De pé

Sempre acreditei que ficar de pé dependesse, grosso modo, da sincronia entre músculos, ossos, articulações e comandos. Sem ignorar a complexidade desse movimento para o corpo humano, a maneira quase instantânea com que o realizo me fazia crer que bastava um organismo razoavelmente sadio para viabilizar o corpo ereto.

Então, Alice chegou ao mundo. Muitos exames de imagem do cérebro foram realizados em seus dois primeiros anos de vida. Ela falaria? Andaria? Houve um tempo em que essas respostas nos foram importantes. Pensava que seria possível predizer sua condição. Mais do que isso, acreditava que falar e andar eram habilidades determinantes para sua felicidade. Afinal, esse era o único caminho que eu conhecia!

Logo nas primeiras consultas, o neurologista nos esclareceu que não poderia antecipar nada a respeito do futuro da pequena Alice. De fato, não é possível prever sobre o futuro de qualquer criança, de qualquer pessoa, penso eu. A diferença é que, entre crianças típicas, a probabilidade de que o conjunto de habilidades necessárias a uma vida autônoma se desenvolva é grande. Já com as crianças atípicas, em vez de probabilidades, consideram-se possibilidades. Ou nem isso, como no nosso caso.

Foi a partir daí que o incerto, o impreciso e o improvável assumiram lugar no cotidiano de minha filha. Estão lá, mas nunca tomaram as rédeas da situação. Alice não os ignora. Ao contrário, convida-os para dançar! Inventa a leveza, o macio, o momento. Ainda que eles queiram ditar o ritmo, ela só dá ouvidos a um único chamado: o próprio querer!

É esse desejo profundo que a move, mais do que qualquer parte de seu corpo. Todas as suas limitações se curvam à sua vontade. Von-ta-de! Não obrigação, não necessidade, não condição. Von-ta-de! É isso o que a coloca de pé, diante da vida, curiosa, ávida, realizada! Aos três anos, Alice não sustenta a cabeça, não rola, não senta. Mas finca os pés no chão, iça o corpo, equilibra a cabeça e olha para o mundo corajosamente. Quer conhecer, quer descobrir, quer experimentar! De que falam mesmo os exames de imagem que tanto buscamos?

A mim, sua mãe, cabe ser anteparo de sua busca, de suas decisões. Cabe assumir nossa imperfeição, nossa vulnerabilidade para nos sabermos mais fortes. Cabe admirar. Sobretudo, cabe compreender que estar de pé diante da vida não é só um exercício do corpo. É antes, muito antes, uma atitude pujante da alma que se coloca à serviço do querer e do enfrentamento.

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Minha filha Alice,

Três anos atrás, no dia de hoje, o seu nascimento foi nossa separação. Enrolada em um plástico, entubada, você foi levada para a UTI neonatal, onde passou os primeiros 145 dias de sua vida.

Não senti seu cheiro, não acariciei sua pele, não abracei seu corpo junto ao meu peito. Você, miudinha, estreou a vida nas luvas assépticas de uma médica. Todo rosto que pude ver naquela sala de parto era tenso, apressado, grave. Só o seu me redimia.
Eu olhei você com todo o meu amor, filha! Meu pensamento foi o seu aconchego. Eu tinha uma alegria teimosa, que coloquei numa pequena mala, junto com as menores roupas que já existiram. Nenhuma lhe serviria, nenhuma você poderia usar. Confesso: minha alegria era ingênua. Talvez por isso tenhamos nos salvado naquele momento.

No dia 17 de agosto de 2013, entrei naquela maternidade como qualquer mãe! Mas os dias que se sucederam subtraíram de mim, de nós, qualquer possibilidade de uma trajetória comum, ordinária. Nós nos despedimos 145 vezes sem nunca desertarmos de nosso posto! Nós nos alegramos pelo reencontro 145 vezes como se fosse a primeira vez!

Estivemos cercadas por aparelhos, alertas sonoros, plásticos, aventais, luvas, tubos, sondas. Nossa convivência era organizada por protocolo e precaução. Mas nós soubemos dispensar todos esses artifícios para nos fazermos, cotidianamente, mãe e filha. Entre nós, só o timbre da voz, o calor das mãos, a consciência da presença, do cuidado, da coragem, da esperança. E uma vontade sempre renovada de vivermos juntas tudo o que pudéssemos. Tudo o que podemos. Tudo o que poderemos.

Porque ali, naquele instante em que não fomos perfeitas, eu e você pudemos ser melhores que isso! Hoje, portanto, é o dia em que festejamos essa compreensão generosa sobre a vida! É o dia em que eu renovo meu desejo de que você, cada vez mais consciente da sua condição de imperfeição, se sinta livre para ser o que quiser ser. Eu sigo aprendendo com você. Porque posso ter entrado naquela maternidade como qualquer mãe. Mas saí de lá com o peito cheio de felicidade e gratidão como nenhuma outra.

Obrigada pelos seus três anos, minha filha amada!

Beijo estalado na ponta de seu nariz arrebitado,

Sua mãe.

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Duas

Foi preciso esse silêncio. Essa pausa. Esse recolhimento. Foi necessário calar as palavras para calibrar o sentir.  Redescobrir a mim mesma: antes de mãe, mulher. Minha maternidade subverteu prioridades e significados de modo tão intenso que coube dedicar tempo a me saber de novo humana, a tatear a matéria dos sonhos e desejos que insistem em mim. Resistem.

É que ao me tornar mãe da Alice, tornei-me outra. Literalmente. Visceralmente. Sou olhos, ouvidos, boca, braços e pernas de minha filha. Sou sua intérprete do mundo, moderadora de suas necessidades e mediadora de seus desejos. Sou sua alegria desmedida e sua falta de sono. Sou seu espanto e seu espasmo. Sou seu tônus, sua força, seu entusiasmo. Sua proteção, seu amparo, seu medo. Sua vontade, sobretudo! De tanto sê-la, desatentei para o que sou eu. Ela foi indo, crescendo no rastro da coragem e da graça. Sua saúde se acomodou no corpo, criou terreno para as manifestações mais generosas da alegria de viver! Sua nova condição instalou a esperança, autorizou os sonhos… e nos fez duas, mais do que uma!

Ela já não cabe mais na cadeira. Projeta o corpo pra frente como quem semeia longe os desejos. Quer chão, quer rua, quer balanço, quer criança, quer brincar! Ela quer! E o seu querer tornou possível também o meu. Desejo de rua, de chão, de movimento, de sonho. Vivendo a trégua da instabilidade, estamos autorizadas, mãe e filha, a pensar nossos projetos de vida! É nesse ponto que estamos: maravilhadas com as possibilidades de nos apropriamos de nossas vidas, individualmente, e seguirmos juntas pelos tantos caminhos que sonhamos e buscamos. Respeitando nossas escolhas e apreciando nossos limites. Duas, não uma. Lado a lado. Sempre! Cá estamos.

(As postagens aqui dificilmente serão diárias, como se pretendia o blog inicialmente, pois os convites da vida nos envolveram em outro ritmo. Mas semana a semana estarei aqui, partilhando e me nutrindo dos tantos afetos e experiências que se viabilizam por essa rede. Vamos recomeçar?)

 

 

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Multa moral

Tudo começou quando resolvi tomar nota de quantas vezes precisei usar a vaga destinada às pessoas com deficiência e a encontrei ocupada por pessoas que não tinham esse direito. Entre 21/11 e 21/12/2015, em Belo Horizonte, cidade onde moramos, eu e minha filha Alice precisamos usar a vaga 36 vezes. Destas, 25 vezes (69%) as vagas estavam ocupadas indevidamente, 4 vezes (11%) estavam ocupadas devidamente, e 7 vezes (19%) estavam desocupadas.
 
Indignada com o desrespeito ao direito à acessibilidade, criei uma mensagem simples, que pode ser deixada nos carros que ocupam as vagas indevidamente. Imprimi no formato de adesivos (meia folha A4) e passei a levá-los no porta-luvas do carro, na mochila de minha filha, em todo lugar aonde vamos. Essa foi a maneira que encontrei de nos posicionarmos sobre a necessidade do respeito à legislação e, sobretudo, da prática da empatia para a convivência em sociedade. Não dói no bolso, não é ação da prefeitura. É um convite à reflexão, de cidadã para cidadão, em torno do aprendizado árduo e contínuo que é conviver.
 
Depois de postar sobre a iniciativa em minha página pessoal no facebook, recebi sugestões de aprimoramento e ampliação da mensagem (incluindo os idosos), além de centenas de pedidos do adesivo para distribuição pelas ruas afora.
O mais impressionante é que as pessoas escrevem narrativas solitárias sobre as dificuldades encontradas no dia a dia para terem garantido seu direito à acessibilidade. “Aqui em Poços de Caldas ninguém respeita nada”, diz uma mensagem. Abro a seguinte: “aqui em Mauá é um golpe de sorte conseguir fazer uso dessas vagas:, e a seguinte “Em Salvador, ninguém respeita o nosso direito”… e por aí vai!
 
Assim, espero que esse movimento nos ajude a fazer nossas narrativas solidárias, ao invés de solitárias, unindo forças para lutar pela qualidade de vida. Porque nós temos voz e temos direitos (e deveres)!
 
(apenas uma correção na chamada da reportagem, logo abaixo: a iniciativa foi de uma cidadã – eu! – e não de uma empresa.)
 
O texto do adesivo diz assim:
“Olá!

Notei que você estacionou na vaga reservada às pessoas com deficiência, embora você não possua a credencial.
Sua atitude impediu que alguém que tem esse direito pudesse exercê-lo, e causou grande transtorno! Espero que repense seu comportamento e assuma o respeito à legislação e ao direito humano como um princípio de sua ação cotidiana. Obrigado(a)!”

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Alfabeto emprestado

Sentamos todos ao redor da mesa de jantar, que é o lugar onde são anunciadas as grandes decisões de nossa família. Éramos eu, Alice, minha irmã do meio, meus dois sobrinhos e uma prima. Conversa ricamente calibrada pelas percepções de duas adultas, dois adolescentes e duas crianças.

Em dado momento, falávamos sobre o redirecionamento das terapias de minha filhota nesse ano que se inicia. As abordagens para a habilitação da pequena Alice recaem, prioritariamente, no esforço para aquisição das habilidades que ela não possui: sustentar o pescoço, sentar, rolar, mastigar e deglutir de maneira coordenada, aprimorar a visão etc. Passados meses e meses de investimento emocional e financeiro, serenamos na compreensão de que ela desenvolverá algumas ou todas essas funções em seu próprio tempo e com a orientação adequada, mas sem as urgências dos padrões ou das expectativas daqueles que a rodeiam.

Por outro lado, é notório o seu crescente interesse em descobrir o mundo! Às descobertas ela oferece ouvidos atentos, gestos desengonçadamente decididos e expressões genuínas de deleite. Por que não potencializar aquilo que ela mostra com mais eficiência? Por que não dar-lhe condições de se libertar de seu corpo e expressar toda a sensibilidade que lhe sufoca os poros? Foi por isso que iniciamos nossa aposta na comunicação alternativa. A fonoaudióloga e a terapeuta visual estão trabalhando conosco nas opções mais ajustadas para oportunizar a interação com nossa Alice.

Nesse ponto da conversa com minha irmã, sublinhei a esperança de que essa investida desse à minha filha condições de frequentar a escola num futuro próximo. Foi então que Arthur, meu sobrinho de 4 anos que parecia alheio ao que falávamos, comentou com seu humor tão perspicaz: “ah tá, ir pra escola sem falar uma palavra!?”. Entre risos, pusemo-nos a explicar que existem muitas maneiras de a gente se expressar, inclusive sem palavras. Exemplificamos os gestos, as expressões corporais, os artifícios eletrônicos e outras adaptações possíveis. Depois de enumeradas diversas alternativas, concluímos com a certeza mais bonita de que todos nós construiríamos junto com a Alice sua forma de se comunicar, seja ela qual fosse. Demo-nos por satisfeitos e seguimos falando amenidades.

Arthur, então, fez um tom solene para me pedir papel e caneta como artigos de primeiríssima necessidade. Aos 4 anos, ele escreve, precocemente, algumas palavras. Dessa vez, elas seriam destinadas à priminha que tem atraso de desenvolvimento. Rascunhou seu recado sem cerimônia. “Se você quer o alfabeto, é só me dizer”, foi o que li no pedaço de papel que ele entregou, confiando a mim a intermediação junto à Alice. Foi assim que, em torno da mesa, Arthur anunciou mais uma importante decisão em nossa família: a da empatia.

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Bilhete do Arthur, 4 anos, à prima Alice, 2 anos.

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Tempo, mano velho

Temos tido dias de peleja e labuta. Apesar de todos os esforços, de todas as medicações, Alice tem sido acometida por longas e severas crises convulsivas diariamente. Assisto, tomada de pavorosa impotência, seu corpo ser chacoalhado pelos espasmos, numa descarga elétrica própria das piores tempestades. Diante do irremediável, chovemos. Coração se encolhe, miúdo, e vai se abrigar junto à esperança de tempos melhores. É lá que esperamos a nebulosa passar para recobrar os sentidos e seguir em frente. Não é fácil. Dói. Mas sempre passa.

Eu vinha pensando nas inúmeras lesões no cérebro da pequena Alice, decorrentes da prematuridade extrema e da parada cardiorrespiratória que lhe tomou definitivos 26 minutos, aos 40 dias de vida. Isso haveria de explicar por que as tentativas de minha filha de acomodar vontade, função e comando levam, inevitavelmente, ao curto-circuito. Seu cérebro está organizado em torno de perigos e abismos, herdados da condição de nascimento e pós-natal. Todo o seu trabalho é tornar possíveis os percursos resvalosos e improváveis da realização de uma menininha de 2 anos, no mundo!

Até que uma amiga generosa acrescentou outra compreensão. Sua filha está se debatendo dentro do casulo, ela me disse. Não seria isso o que está desencadeando tantas convulsões? Observo Alice empoderada, de pé, com um discreto apoio lateral, e reverencio o improvável que toma corpo. Ela não sustenta a cabeça, não senta, não tem controle de tronco, mas faz dessas condições uma singela moldura pela qual transborda sua intenção. É de pé que ela quer abraçar a vida. É de frente que ela quer olhar o mundo. Mas como será possível ajudá-la a não pagar o preço cumulativo dos recorrentes espasmos por isso?

Dei para dizer a ela: tome posse de seu tempo, minha filha. O tempo necessário dentro do casulo. Ele é só seu. Não é de sua mãe, não é de seu pai, não é de ninguém, é seu o tempo. Não tenha pressa. Não temos pressa. Nós já aprendemos que a direção é mais importante que a velocidade. E eu vejo você seguindo empoderada, bonita e cheia de desejos ao encontro das descobertas que potencializam seu contentamento. Apenas, vá devagar. Não é curioso que eu lhe diga isso, filha? Eu, que sempre tive pressa, muita pressa, tal qual aquele coelho da história que leva seu nome ao país das maravilhas! Mas você colocou tudo sob outra perspectiva, felizmente. De tal forma que meu desejo, hoje, é que você concilie sua intenção com sua possibilidade. Vamos aprender a acomodá-las em seu cérebro, em nossos paradigmas, na justa medida da sua metamorfose. Você vai semeando seus desejos, e o tempo, nosso aliado, fará com que eles brotem, um a um. Então, ainda que não possa usar suas asas, você terá aprendido a voar grande e bonito. E eu voarei com você, filha.

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A hora do desamparinho

Na semana passada, o texto que abordava o choro diário de minha filha Alice, às seis da tarde, motivou uma série de mensagens comoventes de outras tantas pessoas que vivem ou viveram realidade parecida. Significar a dor do outro é ato laborioso, que exige um desprender-se de si mesmo e permitir-se a profunda empatia. Mas partilhar essa experiência uns com os outros nos fortalece, nos encoraja, nos empodera… Foi o que concluí depois de ler as centenas de mensagens de pessoas que generosamente falavam de suas vivências nesse sentido. Quanta amorosidade, quanto aprendizado!

Entre elas, Semiramis Gouveia contou que, em Moçambique, o entardecer é chamado “hora do desamparinho”. O simpático significado cunhado pela cultura moçambicana antecipa a penúria do crepúsculo que consumia minha pequena, e tantas outras crianças, pelo que soube. Mas tal denominação também revela qualquer coisa de acolhimento, própria dos diminutivos… A sabedoria moçambicana parece ter significado a angústia já abrindo caminho para o afeto que tudo repara.

Fui à internet, buscar conhecer um pouco mais dessa história e, entre os achados, encontrei um artigo da poetisa Elisa Lucinda, reproduzido no jornal Folha de S. Paulo. Ela relatava sua experiência na cidade de Cabo Verde, em maio de 1996. Reproduzo, abaixo, o gracioso trecho que faz menção à hora do desamparinho:

“Retornei ao hotel, unhas feitas e braços dados com Lica, quase bailando pela rua paralelepipedal, na tarde que caía com delicadeza. Um grande silêncio de nuvens, o céu laranja róseo se estabeleceu, e ela disse: ‘Adoro caminhar nesta hora do desamparinho’. Meu coração disparou: O quê? É assim que se chama crepúsculo aqui? Era. Esse pensamento me comove, Lica! Ela explicou que era um desamparo efêmero: só uma noite entre os dias e logo amanhecia”.

Que assim seja…

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