Leitura universal, interpretações singulares

Como é que se dá a leitura junto à criança com deficiência? O comprometimento cognitivo, visual, auditivo ou motor inviabiliza tal prática? Ou, ainda que viável, é menos importante? Como é possível atribuir intenção e significado à leitura quando o interlocutor nos desafia a outras narrativas? Essas e muitas outras questões me ocorreram quando brotou a intenção de ler com minha filha Alice.

Habituada com determinado modelo de leitura compartilhada, ou apegada a um ideal para essa prática entre mãe e filha, supunha que os principais desafios que encontraríamos para estar na companhia dos livros seriam as limitações físicas de minha pequena. Ela tem baixa visão e pouco controle dos movimentos do corpo, em razão da disfunção neuromotora. Não segura o livro, não fixa a cabeça, não sustenta o corpo, não se senta sozinha, não enxerga bem as letras, tampouco as imagens. E agora? Será que vamos ler?

Investi tempo e recursos nas adaptações necessárias. Livros com letras grandes e figuras em contraste, aliados a estímulos sonoros ou táteis. Cadeira que permitisse um posicionamento funcional, de modo que o livro ficasse à altura dos olhos de Alice, ao alcance de suas mãos, ainda que seus olhos pouco pudessem ler e suas mãos não conseguissem tocar. Experimentamos. Vira uma página e o jacaré projeta sua grande boca para fora, vira outra, e o leão se apresenta rugindo imponente, vira outra e a arara espalha suas asas até encostar no nariz de minha filha. Pelo canto dos olhos, ela direciona interesse e curiosidade. A boca faz bico de quem provou uma novidade.

Repetimos a experiência inúmeras vezes. Embora os ajustes estruturais propostos exibissem inequívoca pertinência, sentia nossa experiência pouco espontânea. Era tanta preocupação com a visão que faltava, a coordenação motora que não alcançava, que a leitura ficou, paradoxalmente, esvaziada de sentido.

Pouco a pouco, compreendi que a principal barreira para a realização plena do momento do ler não residia nas características de minha filha, mas no meu restrito repertório de iniciativas ou, por assim dizer, na minha apequenada interpretação das viabilidades. A leitura é muito mais do que enxergar as letras e as figuras, do que ser capaz de segurar o livro ou de virar suas páginas, ou ainda de compreender sua história. A leitura é matéria da conexão, da imaginação, da reinvenção. A leitura é o universo das inúmeras narrativas possíveis! E eu? E minha filha? E nós? Nós somos sujeitos dessa narrativa! A nós cabe definir de que maneira “essa história de ler” pode nos ser aprazível e mobilizadora de consciência e sentimentos.

Aposentei, então, a cadeira apropriada, mantive os livros com apelo visual. Começamos de novo. Dessa vez, sentamo-nos juntas, eu em uma poltrona macia e ampla, ela em meu colo, o livro em seu colo. Uma tríade de acolhimento à história que iniciaríamos dali em diante. Minhas mãos seguram as dela e juntas abrimos o livro. Observamos a mesma página sem pressa. Ela vai apreendendo as formas e cores, enquanto eu vou percebendo sua respiração se apressar, seu corpo sutilmente alternar o tônus, anunciando interesse. Imposto a voz e começo a leitura. Ela gira a cabeça sutilmente, desvia do livro. Antes que eu buscasse retomar a posição que colocava seus olhos de frente para as figuras, percebo que seu ouvido encostou em meu peito. Ela segue espiando o livro de lado, ao mesmo tempo em que ouve minha voz ecoando lá dentro do corpo, abafada e compassada às batidas do coração. Capricho nas interpretações e entonações, na tentativa de assegurar nossa diversão. Ela corresponde à investida, emitindo sons e sorrindo fartamente. Estaria entendendo o que leio? Visceral, sensorial e cognitiva, a compreensão se constrói de diversas maneiras, sobretudo sobre o valor de estarmos juntas, em comunhão de palavras e afeto. Estamos a escrever a nossa narrativa, amorosa e singular.

A leitura nos convida ao aconchego dos corpos, ao contato das mãos, à sintonia da respiração, à junção das vozes, à conexão sutil dos gestos. A leitura, e somente ela, cria contexto e cenário privilegiados a esse encontro. Concentra esforços, organiza atenções, equilibra interesses, prioriza o tempo. Seja qual for o enredo que o livro nos propõe, reside também ali a chance de interpretarmos a nós mesmas, a nossa relação mãe e filha, a partir da tomada de consciência de quem somos e, sobretudo, de quem podemos ser. Isso porque, a pretexto de conhecer uma história que se nos apresenta interessante e prazerosa, é preciso aprofundamos o vínculo que nos dá condição de ler e aprender mais e mais. Tanto mais histórias conhecemos, mais sabemos sobre nós mesmas.

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Oficina: Leitura universal, interpretações singulares

Quando comecei a escrever este Diário e vocês acolheram tais registros, tecendo comentários e abrindo espaço para o que liam e sentiam;
Quando me meti a publicar um livro com a coletânea das crônicas deste blog e vocês apoiaram de todas as formas possíveis – pelo financiamento coletivo, com divulgação, com palavras de incentivo, com presença no dia do lançamento, com torcida;
Quando busco ampliar a compreensão em torno do respeito às diferenças e vocês fazem coro sugerindo fotografar, fazer matéria, fazer palestra, conversar com grupos de mães e pais, visitar instituições, divulgar o livro em outros estados…
 
Enfim, quando nossas intenções, propósitos e sentimentos se encontram virtual ou presencialmente, sinto que fortalecemos nossa conexão pelo afeto e pela crença de que o mundo pode ser para todos, pode ser um lugar de igualdade, de justiça, de respeito, pode ser um bonito e bom se a gente souber conviver e valorizar a diversidade.
 
E o espaço para falarmos disso e para vivermos esse outro mundo possível está sendo construído assim, por todos nós, cotidianamente. Estamos aprendendo a desfazer os nós que segregam, que apartam, que humilham as diferenças a partir da reflexão e da ação de outros NÓS, um coletivo de gente corajosa e amorosa. Gente que, na teoria ou na prática, está a cochichar um potente: Vai, mundo! Vai!
 
É nessa perspectiva que, de novo, lá vamos nós nessa oficina que acontecerá na Feira Literária Internacional de Belo Horizonte. Somos eu e vocês, a falar da leitura e de outras narrativas possíveis…
 
Agradeço muito a chance, a oportunidade de poder conversar sobre tudo aquilo que vamos compreendendo e revendo juntos, dia após dia, aqui ou em outras esferas.
Mais informações: http://www.flibh.com.br/
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Rotina 

Se a mim fosse concedido um único desejo a toda pessoa que experimenta a maternidade… se houvesse apenas uma chance, um palpite em torno da minha condição de mãe… eu arriscaria pedir rotina. Rotina. 
A rotina é o previsível que embala os dias em tranquilidade e molda os hábitos que nos sustentam. A rotina é a alegria do acordar sem susto, do dormir sem medo, do dobrar a esquina sem angústia, porque o perigo em torno da cria é improvável. 
A rotina é apreciar o café coado va-ga-ro-sa-mente, porque a vigília cedeu espaço para a delicadeza. A rotina é levar a filha à escola hoje, amanhã, e depois, e depois… a rotina é não ter que conferir se as balas de oxigênio estão preparadas para o pior, ainda que muitos sorrisos prestem contas de um dia melhor. 
A rotina é planejar o final de semana, a festa de aniversário, o encontro com os colegas da escola, sem receio de indicar datas. A rotina não é tédio, a rotina é a possibilidade de sonhar com o inusitado como um destino desejado e não como um atropelo, um tropeço que a gente não é capaz de conter quando caminha em terreno instável. A rotina não nos apequena, ao contrário, projeta-nos, mãe e filha, a outros tantos lugares e estares porque nos apoia em chão firme. A rotina é sentir que a vida é frágil – fiapo de tempo que nos esgarça e nos envolve -, mas é confiável em seu pulsar. Confia.

A rotina é a familiaridade com os singelos sinais cotidianos: o sorriso ao acordar, a mão que busca o brinquedo, o corpo que se lança ao colo. A rotina não é o espasmo que rouba a cena. 

A rotina é o cheiro, é o gosto, é o som, é tudo aquilo que propicia o conforto no conhecido. A rotina não é a monotonia que aprisiona, é o descanso que liberta. 
A rotina é aconchego para filha. É organização de suas necessidades para que haja espaço para seus desejos e descobertas. A rotina… 

A rotina é meu humilde pedido de mãe. 

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Oração das quatro estações

Oração das quatro estações.

Feliz aniversário, minha filha!

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Valsa do tempo 

Na consulta periódica para exame específico da visão, a oftalmologista pergunta:

– Ainda usa a lamotrigina?

– Não. 

– Ácido valpróico?

– Também não. 

– Clonazepan… Rivotril? 

– Felizmente não. 

– Topiramato? 

– Não. 

Quais os medicamentos, agora? Apenas um, em conjunto com o canabidiol e dieta cetogênica. A operação de subtração resultou nos ganhos mais expressivos na saúde e na qualidade de vida de minha pequena. 

Por pouco não valsei, sozinha, no consultório… estou certa de que flutuei, levada no assobio do alívio. 

É um conforto ter recursos aos quais recorrer, quando se precisa. E é ainda melhor não precisar deles, vencer etapas, conciliar expectativa e realidade sem litígio nem anestesia. 

Alice ainda tem convulsões? Tem espasmos pontuais, sobretudo na transição do sono. Mas também tem presença, alegria, conexão. Tem vontade que expande seus tantos caminhos, entusiasmo que vai arando o lugar por onde passa. Tem saúde se descobrindo nos abismos e nas intempéries, firmando pé. 

E eu? Eu tenho um respeito fundo e denso pelo tempo de cada um. O dela, o meu, o seu. O nosso.

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Ponto de vista

Na festa de São João, uma menina lança o olhar sobre a Alice e sobre mim. Quando correspondo, ela desvia e sorri, encabulada. Minutos depois, ela retoma, já encorajada.

– Posso te fazer uma pergunta?
– Claro!
– Você jura que não vai ficar ofendida?

Antevendo o que poderia vir pela frente, ajeito-me bem de frente para ela, com um sorriso.

– Juro!
– Quantos anos ela tem?

Referia-se à Alice, com dedo apontado e olhar persistente. E antes que eu respondesse ela emendou, cada vez mais segura.

– Há quanto tempo ela tem paralisia?
– Ela tem 4 anos e tem paralisia desde que era bebê.
– Nossa, então ela nunca andou? Coitadinha…

O olhar desvia para baixo, entristecido.

– Ela nunca andou, mas ela não é coitadinha, não… Ela é bem feliz!
– É mesmo, né! Todo mundo da sala dela gosta dela!

 

foto alice

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Batalha da madrugada

Sono interrompido por um desconforto qualquer. Confiro, acolho, cuido, tentando ajudá-la a se reconciliar com a cama ainda quente. Ganho sorrisos em retribuição, e quase me esqueço que são duas horas da madrugada.
Pego-a no colo, tentando distribuir seus 15 quilos no apoio de meu ombro. Começa a batalha. Ela joga o corpo para trás. Repito o gesto, sua cabeça em meu ombro. Está frio, vamos dormir. Ela, inquieta, pula em direção ao ar, como se fosse dar uma cambalhota. Será que não quer ficar no colo? Na volta do impulso que a afastou, aninhou a cabeça, ouvido direito do lado esquerdo do meu peito. Tum-tum, tum-tum. A respiração desacelerou, os olhos fecharam. No ombro não, mãe. Meu lugar é aqui.

 

foto alice

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