Paralimpíadas – anunciação

Imagine querer participar de um evento e poder utilizar o transporte público para isso! Imagine querer assistir a uma competição esportiva e ter seu assento garantido! Imagine querer comprar uma bebida e conseguir falar diretamente com a vendedora! Imagine querer usar o banheiro e poder fazê-lo! Imagine querer se locomover de um lugar a outro e realizar o percurso sem desvios de rota? Se você não é uma pessoa com deficiência, tampouco convive com uma, talvez considere essas suposições tolas, visto que são situações absolutamente corriqueiras em seu dia a dia. Mas se sua condição, como a de minha filha, é oposta a essa, tais sugestões  podem parecer mais uma canção dos Beatles que a própria realidade. Imagine… Isso explica porque as Paralimpíadas se apresentaram, para nós, como uma utopia, uma esperança.  Eis a nossa experiência.

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Decidimos acessar o Parque Olímpico por meio do transporte público. Ônibus, metrô, ônibus de novo, e mais um. A partir da linha 4, criada especificamente para atender os Jogos, a acessibilidade ganhou lugar. Assim mesmo:  até ali, o mundo como ele é, excludente, cheio de barreiras. Cruzamos alguns metros, uma faixa dá as boas vindas aos Jogos Paralímpicos e anuncia as próximas cenas: elevadores, assentos para cadeirantes, rampas, orientação, segurança. Uma sensação indescritível de nos sabermos vivos, respeitados.

Entramos no Parque. Amplo a perder de vista. As diferenças todas ali, convivendo, experimentando-se, reconhecendo-se. Caminhamos sem que nenhum olhar nos cercasse de estranheza. Somos muitos, sem deixarmos de ser únicos. Nossa presença não se fez notar porque não está descontextualizada, dissonante, usufruindo de suposto caráter de exceção. Um ambiente pensado para transpor barreiras da acessibilidade naturaliza quaisquer que sejam as condições das pessoas que o frequentam. Solucionam-se as deficiências do espaço público ao invés de negligenciar as deficiências humanas. Pronto! Ao se fazer viável, possível a todos, a instalação se equipa de imbatível beleza. Há que se admirar quando ética e estética assumem, juntas, o trabalho duro.

A atmosfera é de alegria, de emoção, de gratidão. É com esse estado de espírito que acessamos uma das arenas. Um andar inteiro apenas para cadeirantes e seus acompanhantes In-tei-ri-nho! Acomodamo-nos confortavelmente para assistir às sucessivas provas de natação. Os atletas são convidados a assumir seus lugares em frente à piscina. Olho atentamente. Não há um corpo igual ao outro. A uns falta uma perna, a outros, um braço, há quem não tenha nenhum dos dois, há os cegos… No ponto de partida, são todos diferentes! A mesma competição, na Olimpíada, evidencia uma uniformidade de corpos. Todos idênticos, próximos à forma supostamente mais eficiente para vencer as provas. No ponto de partida, são todos iguais. Movimentam-se na água de maneira ensaiada, padronizada. A oportunidade de diferenciação se dá ao final da prova, pelas marcas obtidas. Já os atletas paralímpicos iniciam a competição a partir de suas diferenças, tiram partido delas, trabalham o corpo de maneira única, para se igualarem na linha de chegada pela travessia cumprida, muito mais do que pela marca obtida. A estrela da competição não é o indivíduo, é a individualidade, a capacidade de tirar proveito máximo da própria condição. Um feito que a plateia mais do que reconhece, celebra, eufórica.

Não é possível passar pelas Paralimpíadas impunemente. Nós nos sentimos mais gente! E por absoluto compromisso com nossa humanidade, mais esperançosos também! A constatação de que é possível viver em um mundo que respeita e valoriza as diferenças é um alívio, um alento, um fôlego. Mas depois que saímos da linha 4 do metrô, de volta à realidade, é preciso lidar com as perguntas: por que não hoje? Por que não já? Por que não em todo lugar? Resta o desejo latente de que o legado dos Jogos Paralímpicos seja o da busca permanente por esse ideal de mundo em que todos tem vez!

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O homem invisível

Em quase 40 anos, é a primeira vez que me interesso pelos Jogos Paralímpicos! Primeira vez… Até hoje, o evento havia passado despercebido por mim, seja por falta de interesse, seja pela divulgação menos enfática da mídia. Constrange-me essa invisibilidade. Essa insensibilidade. Essa visão limitada de mundo. Afinal, as pessoas com deficiência são quase um terço da população brasileira. Busco razões, motivos, explicações, justificativas: uma saída que me redima dessa alienação. Quanto mais fundo cavo, mais enraizadas as respostas.

Nunca convivi cotidianamente com pessoas com deficiência. Lembro-me da rua de minha infância, de vizinhos amigos, de brincarmos todos juntos. Todos menos o irmão de duas das meninas da turma. Eu o via sempre do outro lado do portão de sua casa. Ele segurava o ferro com força, gritava, sacolejava, chamava, implorava. Não havia apelo que lhe tirasse de trás das grades. Sua voz podia ser ouvida longe, e, frequentemente, alguém se incumbia de significar o incômodo: “ele é mongolóide”. Nunca soube nada sobre aquele rapaz, além do fato de que se chamava Rodolfo e que vivia atrás das grades da própria casa.

Da escola, lembro-me do uniforme impecável, do hastear da bandeira, dos alunos em fila, da corrida pela nota mais alta no boletim, do ranking das médias colado atrás da porta da sala de aula, bem à altura dos olhos do diretor. Competição e eficiência, ensinavam-nos. Havia rimas lindas para aquela idade – diversidade, habilidade, possibilidade, felicidade. Nenhuma delas era convocada a compor nosso repertório de criança. Éramos todos tipicamente – ou ilusoriamente – iguais.

Na faculdade, finalmente, meu primeiro colega cego. Divertidíssimo, cantor talentoso, competente na escrita. Foi quem me arejou os conceitos: pessoas com deficiência existem. E podem estudar e trabalhar. E são felizes. Levou tempo até que eu compreendesse essa realidade. Quem não enxergava muito bem, até então, era mesmo eu.

Anos depois, minha filha Alice, uma criança de três anos com disfunção neuromotora (paralisia cerebral), me coloca boquiaberta na frente da televisão para assistir à abertura das Paralimpíadas Rio 2016. Desde o seu nascimento até aquele dia da estreia dos Jogos, quantos caminhos e pessoas se fizeram visíveis em minha vida, na contramão de uma cultura excludente! Quero ver os atletas paralímpicos não para constatar que eles existem. Sobretudo, quero constatar que nós existimos, eu e minha filha! Que estamos ali representadas, identificadas com aquele terço da população que não se notava. Não somos invisíveis! Nunca fomos. Nunca seremos. (ainda que a TV aberta queira fazer crer que sim).

Olhos grudados, atentos, estupefatos, voltados para a cerimônia dos Jogos. Quando o homem Vitruviano de Da Vinci é desconstruído em sua perfeição, a realidade se curva em reverência. Não somos perfeitos, somos melhor que isso. Quando o casal de cegos dança em harmonia, refinamos a sintonia com o que temos de mais íntimo e belo. Quando a atleta Márcia Malsar se desequilibra e cai, com a tocha olímpica, para em seguida se levantar e seguir em frente, nossa humanidade pulsa em coragem e vitalidade. Quando pais conduzem, de pé, filhos que não andam, de uma ponta a outra do estádio, carregando a bandeira da alegria, é o afeto que refaz a travessia do enfrentamento e da esperança.

Se minha vida esteve, durante algum tempo, apequenada pela normose, as Paralimpíadas consagraram minha redenção. A vida é diversa, é única, é pulsante. Por isso é bonita. Não é só minha filha Alice quem me ensina essa lição. Tem um punhado de atletas celebrando essa verdade de maneira eficiente para o mundo inteiro.  A deficiência resignificada não como incapacidade, mas como incompletude. Não como falta, mas como busca. Cada vida, uma possibilidade. Cada possibilidade, uma realização. Cada realização, uma alegria.

 

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De pé

Sempre acreditei que ficar de pé dependesse, grosso modo, da sincronia entre músculos, ossos, articulações e comandos. Sem ignorar a complexidade desse movimento para o corpo humano, a maneira quase instantânea com que o realizo me fazia crer que bastava um organismo razoavelmente sadio para viabilizar o corpo ereto.

Então, Alice chegou ao mundo. Muitos exames de imagem do cérebro foram realizados em seus dois primeiros anos de vida. Ela falaria? Andaria? Houve um tempo em que essas respostas nos foram importantes. Pensava que seria possível predizer sua condição. Mais do que isso, acreditava que falar e andar eram habilidades determinantes para sua felicidade. Afinal, esse era o único caminho que eu conhecia!

Logo nas primeiras consultas, o neurologista nos esclareceu que não poderia antecipar nada a respeito do futuro da pequena Alice. De fato, não é possível prever sobre o futuro de qualquer criança, de qualquer pessoa, penso eu. A diferença é que, entre crianças típicas, a probabilidade de que o conjunto de habilidades necessárias a uma vida autônoma se desenvolva é grande. Já com as crianças atípicas, em vez de probabilidades, consideram-se possibilidades. Ou nem isso, como no nosso caso.

Foi a partir daí que o incerto, o impreciso e o improvável assumiram lugar no cotidiano de minha filha. Estão lá, mas nunca tomaram as rédeas da situação. Alice não os ignora. Ao contrário, convida-os para dançar! Inventa a leveza, o macio, o momento. Ainda que eles queiram ditar o ritmo, ela só dá ouvidos a um único chamado: o próprio querer!

É esse desejo profundo que a move, mais do que qualquer parte de seu corpo. Todas as suas limitações se curvam à sua vontade. Von-ta-de! Não obrigação, não necessidade, não condição. Von-ta-de! É isso o que a coloca de pé, diante da vida, curiosa, ávida, realizada! Aos três anos, Alice não sustenta a cabeça, não rola, não senta. Mas finca os pés no chão, iça o corpo, equilibra a cabeça e olha para o mundo corajosamente. Quer conhecer, quer descobrir, quer experimentar! De que falam mesmo os exames de imagem que tanto buscamos?

A mim, sua mãe, cabe ser anteparo de sua busca, de suas decisões. Cabe assumir nossa imperfeição, nossa vulnerabilidade para nos sabermos mais fortes. Cabe admirar. Sobretudo, cabe compreender que estar de pé diante da vida não é só um exercício do corpo. É antes, muito antes, uma atitude pujante da alma que se coloca à serviço do querer e do enfrentamento.

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Minha filha Alice,

Três anos atrás, no dia de hoje, o seu nascimento foi nossa separação. Enrolada em um plástico, entubada, você foi levada para a UTI neonatal, onde passou os primeiros 145 dias de sua vida.

Não senti seu cheiro, não acariciei sua pele, não abracei seu corpo junto ao meu peito. Você, miudinha, estreou a vida nas luvas assépticas de uma médica. Todo rosto que pude ver naquela sala de parto era tenso, apressado, grave. Só o seu me redimia.
Eu olhei você com todo o meu amor, filha! Meu pensamento foi o seu aconchego. Eu tinha uma alegria teimosa, que coloquei numa pequena mala, junto com as menores roupas que já existiram. Nenhuma lhe serviria, nenhuma você poderia usar. Confesso: minha alegria era ingênua. Talvez por isso tenhamos nos salvado naquele momento.

No dia 17 de agosto de 2013, entrei naquela maternidade como qualquer mãe! Mas os dias que se sucederam subtraíram de mim, de nós, qualquer possibilidade de uma trajetória comum, ordinária. Nós nos despedimos 145 vezes sem nunca desertarmos de nosso posto! Nós nos alegramos pelo reencontro 145 vezes como se fosse a primeira vez!

Estivemos cercadas por aparelhos, alertas sonoros, plásticos, aventais, luvas, tubos, sondas. Nossa convivência era organizada por protocolo e precaução. Mas nós soubemos dispensar todos esses artifícios para nos fazermos, cotidianamente, mãe e filha. Entre nós, só o timbre da voz, o calor das mãos, a consciência da presença, do cuidado, da coragem, da esperança. E uma vontade sempre renovada de vivermos juntas tudo o que pudéssemos. Tudo o que podemos. Tudo o que poderemos.

Porque ali, naquele instante em que não fomos perfeitas, eu e você pudemos ser melhores que isso! Hoje, portanto, é o dia em que festejamos essa compreensão generosa sobre a vida! É o dia em que eu renovo meu desejo de que você, cada vez mais consciente da sua condição de imperfeição, se sinta livre para ser o que quiser ser. Eu sigo aprendendo com você. Porque posso ter entrado naquela maternidade como qualquer mãe. Mas saí de lá com o peito cheio de felicidade e gratidão como nenhuma outra.

Obrigada pelos seus três anos, minha filha amada!

Beijo estalado na ponta de seu nariz arrebitado,

Sua mãe.

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Duas

Foi preciso esse silêncio. Essa pausa. Esse recolhimento. Foi necessário calar as palavras para calibrar o sentir.  Redescobrir a mim mesma: antes de mãe, mulher. Minha maternidade subverteu prioridades e significados de modo tão intenso que coube dedicar tempo a me saber de novo humana, a tatear a matéria dos sonhos e desejos que insistem em mim. Resistem.

É que ao me tornar mãe da Alice, tornei-me outra. Literalmente. Visceralmente. Sou olhos, ouvidos, boca, braços e pernas de minha filha. Sou sua intérprete do mundo, moderadora de suas necessidades e mediadora de seus desejos. Sou sua alegria desmedida e sua falta de sono. Sou seu espanto e seu espasmo. Sou seu tônus, sua força, seu entusiasmo. Sua proteção, seu amparo, seu medo. Sua vontade, sobretudo! De tanto sê-la, desatentei para o que sou eu. Ela foi indo, crescendo no rastro da coragem e da graça. Sua saúde se acomodou no corpo, criou terreno para as manifestações mais generosas da alegria de viver! Sua nova condição instalou a esperança, autorizou os sonhos… e nos fez duas, mais do que uma!

Ela já não cabe mais na cadeira. Projeta o corpo pra frente como quem semeia longe os desejos. Quer chão, quer rua, quer balanço, quer criança, quer brincar! Ela quer! E o seu querer tornou possível também o meu. Desejo de rua, de chão, de movimento, de sonho. Vivendo a trégua da instabilidade, estamos autorizadas, mãe e filha, a pensar nossos projetos de vida! É nesse ponto que estamos: maravilhadas com as possibilidades de nos apropriamos de nossas vidas, individualmente, e seguirmos juntas pelos tantos caminhos que sonhamos e buscamos. Respeitando nossas escolhas e apreciando nossos limites. Duas, não uma. Lado a lado. Sempre! Cá estamos.

(As postagens aqui dificilmente serão diárias, como se pretendia o blog inicialmente, pois os convites da vida nos envolveram em outro ritmo. Mas semana a semana estarei aqui, partilhando e me nutrindo dos tantos afetos e experiências que se viabilizam por essa rede. Vamos recomeçar?)

 

 

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Multa moral

Tudo começou quando resolvi tomar nota de quantas vezes precisei usar a vaga destinada às pessoas com deficiência e a encontrei ocupada por pessoas que não tinham esse direito. Entre 21/11 e 21/12/2015, em Belo Horizonte, cidade onde moramos, eu e minha filha Alice precisamos usar a vaga 36 vezes. Destas, 25 vezes (69%) as vagas estavam ocupadas indevidamente, 4 vezes (11%) estavam ocupadas devidamente, e 7 vezes (19%) estavam desocupadas.
 
Indignada com o desrespeito ao direito à acessibilidade, criei uma mensagem simples, que pode ser deixada nos carros que ocupam as vagas indevidamente. Imprimi no formato de adesivos (meia folha A4) e passei a levá-los no porta-luvas do carro, na mochila de minha filha, em todo lugar aonde vamos. Essa foi a maneira que encontrei de nos posicionarmos sobre a necessidade do respeito à legislação e, sobretudo, da prática da empatia para a convivência em sociedade. Não dói no bolso, não é ação da prefeitura. É um convite à reflexão, de cidadã para cidadão, em torno do aprendizado árduo e contínuo que é conviver.
 
Depois de postar sobre a iniciativa em minha página pessoal no facebook, recebi sugestões de aprimoramento e ampliação da mensagem (incluindo os idosos), além de centenas de pedidos do adesivo para distribuição pelas ruas afora.
O mais impressionante é que as pessoas escrevem narrativas solitárias sobre as dificuldades encontradas no dia a dia para terem garantido seu direito à acessibilidade. “Aqui em Poços de Caldas ninguém respeita nada”, diz uma mensagem. Abro a seguinte: “aqui em Mauá é um golpe de sorte conseguir fazer uso dessas vagas:, e a seguinte “Em Salvador, ninguém respeita o nosso direito”… e por aí vai!
 
Assim, espero que esse movimento nos ajude a fazer nossas narrativas solidárias, ao invés de solitárias, unindo forças para lutar pela qualidade de vida. Porque nós temos voz e temos direitos (e deveres)!
 
(apenas uma correção na chamada da reportagem, logo abaixo: a iniciativa foi de uma cidadã – eu! – e não de uma empresa.)
 
O texto do adesivo diz assim:
“Olá!

Notei que você estacionou na vaga reservada às pessoas com deficiência, embora você não possua a credencial.
Sua atitude impediu que alguém que tem esse direito pudesse exercê-lo, e causou grande transtorno! Espero que repense seu comportamento e assuma o respeito à legislação e ao direito humano como um princípio de sua ação cotidiana. Obrigado(a)!”

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Alfabeto emprestado

Sentamos todos ao redor da mesa de jantar, que é o lugar onde são anunciadas as grandes decisões de nossa família. Éramos eu, Alice, minha irmã do meio, meus dois sobrinhos e uma prima. Conversa ricamente calibrada pelas percepções de duas adultas, dois adolescentes e duas crianças.

Em dado momento, falávamos sobre o redirecionamento das terapias de minha filhota nesse ano que se inicia. As abordagens para a habilitação da pequena Alice recaem, prioritariamente, no esforço para aquisição das habilidades que ela não possui: sustentar o pescoço, sentar, rolar, mastigar e deglutir de maneira coordenada, aprimorar a visão etc. Passados meses e meses de investimento emocional e financeiro, serenamos na compreensão de que ela desenvolverá algumas ou todas essas funções em seu próprio tempo e com a orientação adequada, mas sem as urgências dos padrões ou das expectativas daqueles que a rodeiam.

Por outro lado, é notório o seu crescente interesse em descobrir o mundo! Às descobertas ela oferece ouvidos atentos, gestos desengonçadamente decididos e expressões genuínas de deleite. Por que não potencializar aquilo que ela mostra com mais eficiência? Por que não dar-lhe condições de se libertar de seu corpo e expressar toda a sensibilidade que lhe sufoca os poros? Foi por isso que iniciamos nossa aposta na comunicação alternativa. A fonoaudióloga e a terapeuta visual estão trabalhando conosco nas opções mais ajustadas para oportunizar a interação com nossa Alice.

Nesse ponto da conversa com minha irmã, sublinhei a esperança de que essa investida desse à minha filha condições de frequentar a escola num futuro próximo. Foi então que Arthur, meu sobrinho de 4 anos que parecia alheio ao que falávamos, comentou com seu humor tão perspicaz: “ah tá, ir pra escola sem falar uma palavra!?”. Entre risos, pusemo-nos a explicar que existem muitas maneiras de a gente se expressar, inclusive sem palavras. Exemplificamos os gestos, as expressões corporais, os artifícios eletrônicos e outras adaptações possíveis. Depois de enumeradas diversas alternativas, concluímos com a certeza mais bonita de que todos nós construiríamos junto com a Alice sua forma de se comunicar, seja ela qual fosse. Demo-nos por satisfeitos e seguimos falando amenidades.

Arthur, então, fez um tom solene para me pedir papel e caneta como artigos de primeiríssima necessidade. Aos 4 anos, ele escreve, precocemente, algumas palavras. Dessa vez, elas seriam destinadas à priminha que tem atraso de desenvolvimento. Rascunhou seu recado sem cerimônia. “Se você quer o alfabeto, é só me dizer”, foi o que li no pedaço de papel que ele entregou, confiando a mim a intermediação junto à Alice. Foi assim que, em torno da mesa, Arthur anunciou mais uma importante decisão em nossa família: a da empatia.

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Bilhete do Arthur, 4 anos, à prima Alice, 2 anos.

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